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2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一般名:トフェルセン)が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2025年5月22日 13:27 |
7月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年4月17日 11:31 |
2025年度(令和7年度)定時社員総会のお知らせ |
お知らせ | 2025年3月13日 18:22 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般名:トフェルセン)」、日本において3月19日の薬価収載と同時に発売予定 |
お知らせ | 2025年3月11日 14:39 |
5月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年3月5日 11:46 |
「ロゼバラミン筋注用25mg」限定出荷について厚生労働省およびエーザイ株式会社へ要望書を提出 |
お知らせ | 2025年2月14日 10:39 |
機関誌JALSAはパソコンやスマホで見られます |
お知らせ | 2025年2月5日 11:08 |
写真展「Face・ALS ~生きる勇気~」開催報告 |
お知らせ | 2025年1月20日 11:37 |
3月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 |
お知らせ | 2025年1月7日 10:50 |
2/27「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のご案内 |
お知らせ | 2025年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます |
月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 6 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 6 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 6月 7 @ 13:00 – 14:00 1 日時 2025年6月7日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:6月6日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【鹿児島県支部】支部総会開催 13:00 【佐賀県支部】佐賀県支部総会及び基調講演・本音で語ろう会開催 13:30 【佐賀県支部】佐賀県支部総会及び基調講演・本音で語ろう会開催 @ 佐賀県難病相談支援センター 交流室 6月 7 @ 13:30 – 16:30 【基調講演】 講師:佐賀県医療センター好生館 脳神経内科部長 江里口 誠 先生 演題:ALS治療の現状~高用量メコバラミン筋注・トフェルセン髄注療法を中心に~ 【本音で語ろう会】 様々な立場の方をパネリストとしてお招きして、普段言えない事、聞けない事、思っている事などを本音でトークして頂きます。 パネリストはこちらから ※会場及びオンライン(Zoom)で参加可能です。 オンライン参加のを希望される方は、チラシのQRコードより、お申込み下さい。 【山形県支部】支部総会開催 13:30 【山形県支部】支部総会開催 @ 国立病院機構山形病院 体育館 6月 7 @ 13:30 – 15:30 【内容】 第1部:総会 13:30~14:00 第2部:講演 14:15~15:00 「災害時における対応と避難について」 講師 防火管理サポート プラスワン 代表 鈴木眞人先生 第3部:交流会 15:10~16:00 展示: 〇意思伝達装置等(ライフサポート) 〇支部の災害対策について 【申込】不要 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 7 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | |||||
【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア 6月 12 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 13 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 13 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 療養相談 02:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 14 @ 02:00 – 02:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 【長野県支部】総会&春の交流会開催 13:00 【千葉県支部】支部総会開催 13:15 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 6月 14 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【山口県支部】支部総会開催 13:00 【徳島県支部】支部総会開催 13:00 【秋田県支部】支部総会開催 13:00 【茨城県支部】令和7年度総会・交流会開催 13:00 【北海道支部】支部総会開催 13:30 【北海道支部】支部総会開催 @ 北海道難病センター 3F 大会議室 6月 15 @ 13:30 – 16:30 第一部:北海道支部定期総会 13:30~14:10 第二部:講 演 会 14:10~14:50 第三部:交 流 会 15:00~16:00 講演会 演 題:「住み慣れた場所で!!」 講 師:日本ALS協会副会長&鹿児島県支部事務局長 里中 利恵 様 ※ご参加の場合、当日受付時間内に直接、会場へお越しください。 ◎Zoom参加を希望される方は、こちらの案内に記載のあるQRコードからお申し込みください。 | |||
療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 20 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 20 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【栃木県支部】重症難病患者や重度障がい者のICT機器活用講座 10:00 【栃木県支部】重症難病患者や重度障がい者のICT機器活用講座 @ ライトキューブ宇都宮 107・108号室 6月 21 @ 10:00 – 6月 22 @ 17:00 〇6月21日(土)・22日(日)の2日間の講座です。 〇参加費は、2日間で2000円、1日のみの参加の場合は1000円。 プログラム・お申し込み方法はこちらに。 【東京都支部】支部総会開催 13:00 【福岡県支部】支部総会開催 14:00 | |||||
療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 27 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 6月 27 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
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