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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2025年11月11日 14:44 |
2026年1月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年10月17日 16:45 |
2025年度(第2回こころふれあい広場)のご案内 |
| お知らせ | 2025年10月16日 16:58 |
ALS患者に聞こう!自分をプレゼン!vol.13 |
| お知らせ | 2025年10月1日 11:30 |
会長休養のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月18日 10:57 |
日本ALS協会 元会長 長尾義明さん 逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月9日 11:15 |
11月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年8月14日 09:46 |
大分協和病院 山本 真(まこと) 医師 ご逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年8月5日 15:01 |
10月4日(土)ALS Caféのご案内 |
| 治療研究・治験情報 | 2025年8月5日 12:06 |
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報 |
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| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 5 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 5 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【神奈川県支部】12月の患者家族相談会 13:30 【神奈川県支部】12月の患者家族相談会 @ 横浜市西区福祉保健活動拠点フクシア 12月 6 @ 13:30 留意事項: 1.参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡を頂く様お願いします。 2.リモート(zoom)参加も継続しますので、ご希望の方はメールで連絡ください。 リモート(zoom)接続のURLを返信します。 事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください。 詳細はこちら | |||||
| 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア 12月 11 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 12 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 12 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【岩手県支部】療養相談 13:00 【岩手県支部】療養相談 @ ふれあいランド岩手 12月 13 @ 13:00 患者さん・ご家族やサポートしている方々の「こんな時どうしたら?」などお悩みや愚痴などお聞きしておりますので、ぜひご参加ください。 ※ふれあいランド内で開催しておりますが、状況により会場が変わりますので、事務局または岩手県難病連(ふれあいランド内)にお問合せください 【広島県支部】月例交流会開催 13:30 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 12月 13 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【長野県支部】令和7年度難病患者さんの「おしゃべり広場」ZOOM開催 14:00 | ||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 19 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 19 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【福岡県支部】ALSの患者さんとご家族の茶話会 in 福岡地区 14:00 【福岡県支部】ALSの患者さんとご家族の茶話会 in 福岡地区 @ 福岡市立西市民センター 視聴覚室 12月 20 @ 14:00 – 16:00 オンライン参加も可能です。 医療関係・介護関係の方もご参加ください。 イベントの詳細。お申込はこちらへ | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 26 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 26 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
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