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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1（注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月14日 14:16 |
３月７日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年1月8日 10:50 |
支援者向け災害対策オンライン研修会のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月7日 10:14 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ（トフェルセン）」長期データに関するプレスリリースの紹介 |
| お知らせ | 2026年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます。 |
| お知らせ | 2025年12月8日 14:05 |
2026年度「ALS基金」研究奨励金公募を開始しています。 |
| お知らせ | 2025年11月11日 14:44 |
2026年1月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年10月17日 16:45 |
2025年度(第2回こころふれあい広場)のご案内 |
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| 【千葉県支部】写真展～FaceALS 生きる勇気～ 11:00 【千葉県支部】写真展～FaceALS 生きる勇気～ @ 船橋市民ギャラリー3階 第一ホール 3月 3 @ 11:00 – 3月 8 @ 17:00 この度下記の通り写真展を開催いたします。ご来場ください。 船橋市民ギャラリー３階 第一ホール 千葉県船橋市本町2-1-1 スクエア21ビル 【開催日時】 ３月３日（火）～８日（日） 11：00～17：00 ※3/7（土）のみ13：00～18：00 | 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン開催です 3月 7 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 ： ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 ： 先着10名(患者や家族の方優先) ●申込方法 ： 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。●申込締切日 ： 2026年３月２日（月） | |||||
| 【岡山県支部】茶話会 02:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 3月 14 @ 02:00 – 04:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【岩手県支部】療養相談 13:00 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 3月 14 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【茨城県支部】呼吸リハビリテーション研修会 10:30 【愛媛県支部】2025年度南予講演会・交流会 14:00 【愛媛県支部】2025年度南予講演会・交流会 @ 愛媛県歴史文化博物館 3月 15 @ 14:00 – 16:00 「南予の障がい者の生活実態どうですか？」をテーマとし、障がい者の日常生活において、重要な社会資源となる“重度訪問介護”について支部から情報提供するとともに、重度訪問介護を利用し２４時間介護体制の下、自分らしく生きるＡＬＳ患者さんの生活実態について報告します。また、ＡＬＳ患者・家族さんだけでなく、広く障がい者の皆様とお話したいと思います。 １．日 時 令和８年３月１５日（日）１４：００～１６：００（受付13:30～） 2.．会 場 愛媛県歴史文化博物館 第１研修室 ３．情報提供 ①重度訪問介護について ②ALS患者の生活実態 ４．交流会 情報交換・意見交換（みんなで話しましょう） ５．参集者 ＡＬＳ患者･家族、看護・介護関係者、関係機関 障がい当事者 他難病患者・重度療養者、家族・関係者等（どなたでもご自由に） 内容・お申し込み（チラシ）はこちら | |||||
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