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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般名:トフェルセン)」、日本において3月19日の薬価収載と同時に発売予定

SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...

SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一般名:トフェルセン)、国内での製造販売承認を取得

SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一般名:トフェルセン)が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。 今後...

寄付

日本ALS協会の活動は
会費と寄付によって支えられています

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療養相談 14:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 6 @ 14:00 – 14:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
療養相談 15:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 6 @ 15:00 – 15:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
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【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00
【長崎県支部】 オンライン交流会
6月 7 @ 13:00 – 14:00
1 日時 2025年6月7日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:6月6日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp
【鹿児島県支部】支部総会開催 13:00
【鹿児島県支部】支部総会開催 @ ハートピアかごしま 多目的ホール
6月 7 @ 13:00 – 16:00
【総会の内容】 1.総会 2.「杳かなる」映画上映会(宍戸大裕監督挨拶) 3.家族交流会
【佐賀県支部】佐賀県支部総会及び基調講演・本音で語ろう会開催 13:30
【佐賀県支部】佐賀県支部総会及び基調講演・本音で語ろう会開催 @ 佐賀県難病相談支援センター 交流室
6月 7 @ 13:30 – 16:30
【基調講演】 講師:佐賀県医療センター好生館 脳神経内科部長 江里口 誠 先生 演題:ALS治療の現状~高用量メコバラミン筋注・トフェルセン髄注療法を中心に~ 【本音で語ろう会】 様々な立場の方をパネリストとしてお招きして、普段言えない事、聞けない事、思っている事などを本音でトークして頂きます。 パネリストはこちらから ※会場及びオンライン(Zoom)で参加可能です。 オンライン参加のを希望される方は、チラシのQRコードより、お申込み下さい。  
【山形県支部】支部総会開催 13:30
【山形県支部】支部総会開催 @ 国立病院機構山形病院 体育館
6月 7 @ 13:30 – 15:30
【内容】 第1部:総会  13:30~14:00 第2部:講演  14:15~15:00 「災害時における対応と避難について」 講師  防火管理サポート プラスワン  代表 鈴木眞人先生 第3部:交流会 15:10~16:00 展示: 〇意思伝達装置等(ライフサポート) 〇支部の災害対策について 【申込】不要  
療養相談 15:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 7 @ 15:00 – 15:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
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【熊本県支部】支部総会及び特別講演会開催 14:00
【熊本県支部】支部総会及び特別講演会開催 @ 熊本再春医療センター 2階 会議室
6月 8 @ 14:00 – 17:00
詳しくはこちらから
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【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00
【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア
6月 12 @ 13:00 – 16:30
ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。
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療養相談 14:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 13 @ 14:00 – 14:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
療養相談 15:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 13 @ 15:00 – 15:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
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療養相談 02:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 14 @ 02:00 – 02:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
【長野県支部】総会&春の交流会開催 13:00
【長野県支部】総会&春の交流会開催 @ 麻績村地域交流センター5階ホール
6月 14 @ 13:00 – 16:00
詳細およびお申し込みはこちらから
【千葉県支部】支部総会開催 13:15
【千葉県支部】支部総会開催 @ 松戸市 森のホール21 大会議室
6月 14 @ 13:15 – 16:45
 
【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00
【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター
6月 14 @ 14:00 – 16:00
ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ)    ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力
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【山口県支部】支部総会開催 13:00
【山口県支部】支部総会開催 @ コミュニティプレイス いきいき
6月 15 @ 13:00 – 17:00
 
【徳島県支部】支部総会開催 13:00
【徳島県支部】支部総会開催 @ 徳島県立障がい者交流プラザ 研修室
6月 15 @ 13:00 – 15:00
 
【秋田県支部】支部総会開催 13:00
【秋田県支部】支部総会開催 @ 秋田市遊学舎会議棟
6月 15 @ 13:00 – 15:30
詳細はこちらから
【茨城県支部】令和7年度総会・交流会開催 13:00
【茨城県支部】令和7年度総会・交流会開催 @ 小美玉市 四季健康館
6月 15 @ 13:00 – 15:15
詳しくはこちらへ
【北海道支部】支部総会開催 13:30
【北海道支部】支部総会開催 @ 北海道難病センター 3F 大会議室
6月 15 @ 13:30 – 16:30
第一部:北海道支部定期総会 13:30~14:10 第二部:講 演 会     14:10~14:50 第三部:交 流 会     15:00~16:00 講演会 演 題:「住み慣れた場所で!!」 講 師:日本ALS協会副会長&鹿児島県支部事務局長 里中 利恵 様 ※ご参加の場合、当日受付時間内に直接、会場へお越しください。 ◎Zoom参加を希望される方は、こちらの案内に記載のあるQRコードからお申し込みください。
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療養相談 14:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 20 @ 14:00 – 14:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
療養相談 15:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 20 @ 15:00 – 15:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
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【栃木県支部】重症難病患者や重度障がい者のICT機器活用講座 10:00
【栃木県支部】重症難病患者や重度障がい者のICT機器活用講座 @ ライトキューブ宇都宮 107・108号室
6月 21 @ 10:00 – 6月 22 @ 17:00
〇6月21日(土)・22日(日)の2日間の講座です。 〇参加費は、2日間で2000円、1日のみの参加の場合は1000円。 プログラム・お申し込み方法はこちらに。
【東京都支部】支部総会開催 13:00
【東京都支部】支部総会開催 @ 東京都健康プラザ ハイジア(4F)研修室A・B
6月 21 @ 13:00 – 16:15
 
【福岡県支部】支部総会開催 14:00
【福岡県支部】支部総会開催 @ 春日ふれあい文化センター
6月 21 @ 14:00 – 16:00
 
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療養相談 14:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 27 @ 14:00 – 14:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
療養相談 15:00
療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
6月 27 @ 15:00 – 15:45
菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。
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【長崎県支部】支部総会開催 13:00
【長崎県支部】支部総会開催 @ ミライ on 図書館 多目的ホール
6月 28 @ 13:00 – 16:00
 
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【愛媛県支部】支部総会開催 13:00
【愛媛県支部】支部総会開催 @ 愛媛県男女共同参画センター 研修室
6月 29 @ 13:00 – 16:30
 
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