御挨拶
こちらのページにたどり着いたみなさん、来てくださりありがとうございます。
2026年度～2027年度の会長を拝命しました、髙野元（はじめ）です。どうぞよろしくお願いいたします。
私は2013年1月に発症して、2014年9月にALSの告知を受けました。教科書通りに進行して、2016年5月に胃ろうを増設し、2017年5月には誤嚥防止と気管切開手術を受けました。その後は、呼吸リハビリなど体のケアのお陰で進行がほぼ止まっているようで、いまでも人工呼吸器をつけるのは就寝時のみです。
全身がほとんど動きませんし喋ることもできませんが、体調が安定すると色々活動したくなります。視線入力パソコンを駆使して仕事をして、電車であちこち出かけます。これは重度訪問介護ヘルパーによる24時間介護のおかげです。数年かけてここまでたどり着き、妻はほとんど介護に関与しなくてすむようになりました。
わたしは幸運な患者の一人ですが、今期の患者理事を筆頭に、体は動かなくても気持ちは元気に暮らしている患者は全国にたくさんいます。残念ながらALSは過酷な病気です。私も知り合って励まし合ってきた仲間を、何人も亡くしました。それでもあえて「ALSでも明るく元気に！」と言いたいのです。
ALSの医療や療養には数多くの情報が必要です。単なる情報だけでなく、やってみたら何が起きるか、それにどう対処すれば良いのかの実践知を知って、自ら試していかなければなりません。例えば災害対策は、避難訓練や電源確保のやり方といった経験が必要です。これは自分一人ではできないことですから、日本ALS 協会が皆さんをバックアップします。ほとんどの都道府県に支部がありますから、連絡を取ってください。うまく連絡がつかないときは、本部に連絡をください。
一般社団法人日本ALS協会は40周年を迎えました。その歴史の中で、社会的な認知の拡大に加えて、社会保障制度の拡大に取り組んできました。いまでは当たり前の、介護ヘルパーによる喀痰吸引や胃ろうを含む経管栄養といった医療的ケアは、私が発症した頃にようやく認められたものです。重度訪問介護も制度として普及し始めたのは、その頃です。
制度が普及すると次の課題が現れますから、解決の取り組みをつづけています。例えば、在宅代筆投票制度は、在宅療養中のALS患者が声を上げ、協会がそれを支えて改善しました。また、協会はALS／MND国際同盟の創設に関わり、40か国以上の仲間と連携して病気への理解と克服に取り組んでいます。
多くの患者家族は、ALSが治る薬を心待ちにしています。われわれ協会も有望な研究を助成して創薬を後押ししています。また、1日でも速く新薬が患者の下に届くよう「超速承認」制度を厚生労働省に要望し続けています。
患者・家族はもちろん支援者、地域の関係者とつながってください。われわれ日本ALS 協会は、そのためのプラットフォームです。人とつながり、「ALSでも明るく元気に！」生きていきましょう。
令和８年６月６日
一般社団法人日本ALS協会 会長
髙野元
【髙野元略歴】
理工学部修士課程を卒業後、IT企業の中央研究所にてコンピュータの研究開発に従事。1997－98年スタンフォード大学工学部客員研究員。2000年から事業部にて検索エンジン事業を担当する。2005年にベンチャー企業に転職して技術責任者を務め、中国大連に開発子会社を立ち上げて社長を務める。2011年に創発計画株式会社を創業し、一人でコンサルティングを手掛ける。
2013年初から体の違和感を覚え、2014年秋にALSの告知を受ける。2016年春に胃ろう造設手術、2017年春に誤嚥防止と気管切開手術を行う。神奈川県支部運営委員などを経て現職。要介護5、障害支援区分6の最重度の身体障害者。
