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トフェルセンの拡大治験情報
トフェルセンの拡大治験情報がjRCT(臨床研究等提出・公開システム)に、公開されましたので、お知らせします。
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臨床研究...
ボスチニブ第2相試験 主要評価項目達成
京都大学iPS細胞研究所からボスチニブ第2相試験結果について
良好な結果が出たと発表されました。
今後の進捗に期待いたします。
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2024年9月6日 10:39 |
伝の心勉強会(こころふれあい広場)のご案内( 第2回) |
お知らせ | 2024年8月29日 12:06 |
2024年度「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のお知らせ |
お知らせ | 2024年8月15日 14:03 |
11/2開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
お知らせ | 2024年7月22日 14:44 |
7/17 厚生労働省への陳情を行いました |
お知らせ | 2024年7月11日 10:19 |
第8回ALS Café Web のご案内 |
お知らせ | 2024年6月26日 10:59 |
2024年度「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のお知らせ |
お知らせ | 2024年6月20日 10:41 |
トフェルセンの拡大治験情報 |
お知らせ | 2024年6月17日 15:32 |
【受付終了】9/7開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
お知らせ | 2024年6月12日 14:13 |
ボスチニブ第2相試験 主要評価項目達成 |
お知らせ | 2024年6月7日 09:14 |
【受付終了】罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催のご案内 |
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【予約】医療相談(康明会病院 脳神経内科医師 川田先生) 11:00 【予約】医療相談(康明会病院 脳神経内科医師 川田先生) 9月 7 @ 11:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。電話・ZOOMをご利用の場合は、一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」第2回開催のご案内 13:00 【神奈川県支部】9月の患者家族相談会開催のお知らせ 13:30 【神奈川県支部】9月の患者家族相談会開催のお知らせ @ 横浜市西区福祉保健活動拠点「フクシア」 9月 7 @ 13:30 患者・家族相談会を現地参加とリモートのハイブリット方式で開催開催します。 ◎参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡をお願いします。 ◎リモートでの参加を希望される方 ・メールを頂けば、リモート(zoom)接続のURLを返信します。 ・事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください 【群馬県支部】「患者・家族交流会 きずな」開催のおしらせ 13:30 【群馬県支部】「患者・家族交流会 きずな」開催のおしらせ @ 群馬県社会福祉総合センター 2階 201会議室 9月 7 @ 13:30 – 16:00 ALS患者・家族交流会を開催します。 患者・家族、各自がかかえている問題点などを語り合いましょう。 介護・医療・教育・行政の方々の参加も歓迎いたします。 ■参加費無料。 ■Zoomと会場によるハイブリット開催。 会 場:直接会場へお越しください。 Zoom:ミーティングID:88526716916 パスコード :246903 | ||||||
【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ 13:00 【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ @ かでる2.7 2Fボランティアフロア 9月 12 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者初めご家族、介護者の皆様には奮ってご参加くださるようお願い致します。 参加料は無料です。 【完全予約制】同時開催 Zoom相談コーナーを開設します。 絆サロン開催日に一日一組限定で、Zoomによるオンライン相談を実施いたします。 問い合わせフォームからお申し込みください。 | 療養相談 14:00 療養相談 9月 13 @ 14:00 菊池看護師による療養相談 1名 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 02:00 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 9月 14 @ 02:00 – 04:00 ZoomのURL等は、申し込みされた方、支部のメーリングリストに登録された方にお送りいたします。 詳細はこちらから 【広島県支部】月例交流会のご案内 13:30 【広島県支部】月例交流会のご案内 @ 広島市南区役所別館 9月 14 @ 13:30 広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などの交流です。 お気楽においでください。会員でない方でも、どうぞお気楽にご参加ください。 ※日本ALS 協会広島県支部 患者交流会での注意事項とお願い | 【香川県支部】第2回オンライン茶話会 13:30 【香川県支部】第2回オンライン茶話会 9月 15 @ 13:30 – 14:30 茶話会は、患者・家族、支援者等が気軽に悩みなどを情報交換し合う会です。つきましては、第2回オンライン茶話会を下記のとおり開催しますので、是非ご参加ください。 日時 令和6年9月15日(日)13:30~14:30(Teams受付 13:20~) 方法 オンライン(Teams)開催 申込 下記URLからお申し込みください。 https://als-kagawa.jpn.org/sawakai.html ・Teamsでの参加方法や申込フォームへの書き込みが分からない場合はご連絡ください。 ・参加者名、自己紹介等は事前に招待URLと一緒にお送りします。 〆切 9月6日(金) ※テスト通信希望申込〆切:8月30日(金) テスト通信日時:9月8日(日)13:30 | |||
療養相談 14:00 療養相談 9月 20 @ 14:00 菊池看護師による療養相談 1名 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | ||||||
療養相談 14:00 療養相談 9月 27 @ 14:00 菊池看護師による療養相談 1名 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | 【埼玉県支部】令和6年度北部ブロック交流会のご案内 14:00 【埼玉県支部】令和6年度北部ブロック交流会のご案内 @ 秩父保健所 「大会議室」 9月 28 @ 14:00 今年度の日本ALS協会埼玉県支部「北部ブロック交流会」は会場およびオンライン(ZOOM)形式によるハイブリッド式で開催することとなりました。是非とも多くの方のご参加をお待ち申し上げております。 なお、本事業は令和6年度「埼玉県難病相談支援センター事業(自主活動支援)」として開催します。 ●参加対象:患者・家族・遺族・専門職・その他ALSにご関心のある方(北部地区以外にお住いの方もご参加ください) ●申込期限:9月21日(土) ●当日のタイムスケジュール 13時30分:受付開始 14時00分:講演 「笑顔で過ごせるワケ」 日本ALS協会埼玉県支部 支部長 中村秀之 休憩をはさんで交流会 16時00分:終了 ●参加申し込みの方法 「北部ブロック交流会 参加申込フォーム」をクリックまたは QRコードから参加申込みフォームを開きお申込みください。 申込みフォームおよび申込み完了メールにオンライン参加用のZOOM URLをご案内しております。 | |||||