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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...

SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般名:トフェルセン)」、日本において3月19日の薬価収載と同時に発売予定

SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...

寄付

日本ALS協会の活動は
会費と寄付によって支えられています

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【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) 10:30
【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局
9月 5 @ 10:30 – 12:30
予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 1.ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様 30分程度 面談の場合     1組様 1時間程度 2.面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございませんので、お時間通りにお越しください。
「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00
「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン開催
9月 5 @ 13:00 – 15:00
●対 象 者 : ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定   員 : 先着8名(患者や家族の方優先) ●申込方法  : 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。 ●申込締切日 : 2026年8月28日(金)
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【愛知県支部】患者家族交流会 13:30
【愛知県支部】患者家族交流会 @ 東別院会館 葵の間
9月 6 @ 13:30
〇会場とZoomのハイブリットで開催いたします。 〇Zoom参加 13時15分からホストがお待ち致しておりますので13時20分までに入室願います。 ミーティングID 963 9521 4008 パスコード  725730
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【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 10:30
【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 @ KINUかふぇスペース
9月 11 @ 10:30 – 13:30
ALS当事者とご家族のための会です。 ※カウピリ:ハワイ語で「あなたと一緒」「無償」などの意 詳しくはこちらから
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【千葉県支部】オンライン講演会・交流会 13:30
【千葉県支部】オンライン講演会・交流会 @ ZOOM開催です
9月 12 @ 13:30 – 16:30
詳しくはこちらへ
【千葉県支部】夏のオンライン交流会(ZOOM) 13:30
【千葉県支部】夏のオンライン交流会(ZOOM) @ オンライン開催
9月 12 @ 13:30 – 16:30
【千葉県支部】夏のオンライン交流会(ZOOM) @ オンライン開催
講演:「ヒヤリハットのこと、何でも聞いてみよう!」 講師:日本ALS協会群馬県支部 渡邉いちこ氏 申し込み:後日お知らせします
【広島県支部】月例会 13:30
【広島県支部】月例会 @  広島市南区役所別館又は広島県健康福祉センター
9月 12 @ 13:30
月例会をZoomとハイブリッドで開催しております。Zoom参加の場合、事前にアドレスをお送りします ※開催場所につきましては会場予約の都合により変更になることもありますので、必ず毎月ご確認ください。
【長野県支部】おしゃべり広場 14:00
【長野県支部】おしゃべり広場 @ ZOOM開催です
9月 12 @ 14:00 – 16:00
詳しくはこちらから
【群馬県支部】患者・家族交流会 きずな 14:30
【群馬県支部】患者・家族交流会 きずな @ KʼBIX まえばし福祉会館(前橋市総合福祉会館) 第2 会議室
9月 12 @ 14:30 – 16:30
詳しくはこちらから
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【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン 11:00
【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン @ みやぎNPOプラザ
9月 13 @ 11:00 – 13:30
詳しくはこちらから
【香川県支部】第2回オンライン茶話会 13:30
【香川県支部】第2回オンライン茶話会
9月 13 @ 13:30 – 14:30
令和8年度第2回オンライン茶話会 茶話会は、患者・家族、支援者等が知りたいこと、相談したいことなどについて気軽に交流する会です。つきましては、第2回オンライン茶話会を下記のとおり開催しますので、是非ご参加ください。 記 日時:令和8年9月13日(日)13:30~14:30(Teams受付 13:20~) 対象:ALS患者・家族、支援者、関心のある者 等 方法:オンライン(Teams)開催 〆切:9月4日(金) 申込:下記URLからお申し込みください。 https://forms.gle/grPxtooCcd7sQKD28
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【茨城県支部】神経難病患者や重度障害者向け コミュニケーション支援講座 10:00
【茨城県支部】神経難病患者や重度障害者向け コミュニケーション支援講座 @ 茨城県立医療大学内 福利厚生棟2F集会室1
9月 20 @ 10:00 – 16:00
医療職・介護職・支援者全般対象の講座となっています。 詳しくはこちらへ
【千葉県支部】在宅ケア研修会 13:30
【千葉県支部】在宅ケア研修会 @ ホテルポートプラザちば 2階ロイヤル
9月 20 @ 13:30 – 17:00
詳しくはこちらへ
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日本ALS協会40周年記念式典 13:00
日本ALS協会40周年記念式典 @ ホテルグランドヒル市ヶ谷
9月 27 @ 13:00 – 16:00
本式典に参加希望の方は下記の要領でお申込みをお願いいたします。 お申込み方法 40周年記念式典にご参加いただくには、当日のご来場、もしくはオンラインでのご視聴の方法があります。 ・申込対象者: 式典に参加の意向のある患者・ご家族様 ・申込締切: 8月28日(金) ・申 込 先: 本部事務局 ・申込方法: 申込フォームにご入力ください。 【注意事項】 ・現地参加の方の交通費は自己負担となります。 ・現地参加には、参加費7000円がかかります(患者と介助者2名迄は無料) ・オンラインでの視聴は第1部の講演会のみになります。 【式次第】 第1部 13:00~  開始宣言(5分) 13:05~  40周年の歩みビデオ上映 13:15~  関係者ご挨拶(15分) 13:30~  医療講演 第2部 14:10~  フリータイム 15:20~  クリス・ハートさん歌唱 16:00   終了
【兵庫県支部】おうちでつながるALS兵庫オンライン交流会 13:30
【兵庫県支部】おうちでつながるALS兵庫オンライン交流会 @ ZOOM開催です
9月 27 @ 13:30 – 15:30
詳しくはこちらから
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