最新記事
よだれでお困りの方へ 治験のご案内
よだれでお困りの方に対して行っている治験に関して実施企業より案内がございましたので紹介をします。
参加を希望される方、ご興味がある方は治験...
ALS治療薬「ロゼバラミン®筋注用25mg」、日本において新...
9月24日に国内での製造販売承認を得たALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」（一般名：メコバラミン）が薬価収載され新発売となりました。
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お知らせ
| お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2024年12月7日 12:58 |
よだれでお困りの方へ 治験のご案内 |
| お知らせ | 2024年11月21日 15:00 |
ALS治療薬「ロゼバラミン®筋注用25mg」、日本において新発売 |
| 2024年11月8日 12:05 |
2025年1月11日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
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| お知らせ | 2024年11月6日 17:20 |
全国市区町村重度訪問介護支給時間地域格差調査 ご協力のお願い |
| お知らせ | 2024年10月29日 12:05 |
ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” 開催のご案内 |
| お知らせ | 2024年10月23日 15:09 |
ALS患者さんに聞こう！“自分をプレゼン” 東京で開催 |
| お知らせ | 2024年10月4日 16:43 |
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット12周年オンラインシンポ |
| お知らせ | 2024年10月3日 15:04 |
音楽フェス「MOVE FES. 2024」チケットプレゼント！ |
| お知らせ | 2024年9月25日 09:56 |
ALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」（一般名：メコバラミン）、国内での製造販売承認を取得 |
| お知らせ | 2024年9月18日 17:09 |
自治医科大学市民公開講座 “遺伝子治療って何？～くすりの新しいカタチ” の開催のご案内 |
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| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 6 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 6 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【予約】医療相談（康明会病院 脳神経内科医師 川田先生） 13:00 【予約】医療相談（康明会病院 脳神経内科医師 川田先生） @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 7 @ 13:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 １．ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様30分程度 面談の場合 1組様1時間程度 ２．面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございません。 時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします 【千葉県支部】冬の講演会・交流会開催 13:30 【千葉県支部】冬の講演会・交流会開催 @ サンプラザ市原 11階 多目的室２ 12月 7 @ 13:30 – 16:30 今回の講演会は会場参加とオンライン参加でご参加いただけます。 お申し込みは不要です。 ●内容 第1部 講演会 「ALSに負けないためのリハビリテーション」 ～LIC、カフアシスト、HALを中心に～ 吉野内科・精神内科病院、つばさ弐番館館長 大宮貴明先生 第2部交流会 ●ZOOMでのご参加の方法はこちらから（2枚目下段をご覧ください） 【富山県支部】災害に備えるための講演会開催 13:30 【富山県支部】災害に備えるための講演会開催 @ 富山県教育文化会館 1階 集会室 12月 7 @ 13:30 – 16:00 テーマ：「ALS患者・家族が災害に備えるための具体的な知識と準備を学ぶ」 ●講演 １．「医療的ケアを必要とする患者の災害対策」 里中 利恵氏 ２．「在宅医療患者を災害から守るために今できること ～東日本大地震から能登半島地震までの災害支援を通じて～」 笠井 健 氏 ●交流会 講師紹介及びお申込方法はこちらから 【神奈川県支部】12月の患者家族相談会開催 13:30 | |||||
| 【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ 13:00 【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ @ かでる2.7 2Fボランティアフロア 12月 12 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者初めご家族、介護者の皆様には奮ってご参加くださるようお願い致します。 参加料は無料です。 【完全予約制】同時開催 Zoom相談コーナーを開設します。 絆サロン開催日に一日一組限定で、Zoomによるオンライン相談を実施いたします。 問い合わせフォームからお申し込みください。 | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 13 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 13 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【広島県支部】月例交流会のご案内 【広島県支部】月例交流会のご案内 @ 広島市南区役所別館 12月 14 終日 広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などの交流です。 お気楽においでください。会員でない方でも、どうぞお気楽にご参加ください。 ※日本ALS 協会広島県支部 患者交流会での注意事項とお願い 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 02:00 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 12月 14 @ 02:00 – 04:00 ZoomのURL等は、申し込みされた方、支部のメーリングリストに登録された方にお送りいたします。 詳細はこちらから ALS患者さんに聞こう！「自分をプレゼン！」第12回開催 13:00 ALS患者さんに聞こう！「自分をプレゼン！」第12回開催 @ 明治学院大学白金キャンパス 2号館 2302教室 12月 14 @ 13:00 – 16:00 ALS患者が真正面から自分と向き合い、それぞれの思いをプレゼンテーションするイベントです。 多くのALS患者さんが思いを込めてプレゼンします。是非、会場に足をお運びください。 詳しくは、こちらから 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 12月 14 @ 14:00 – 16:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【福岡県支部】「茶話会in福岡」開催 13:30 【福岡県支部】「茶話会in福岡」開催 @ 福岡市立南市民センター ２階研修室 12月 15 @ 13:30 – 15:00 茶話会は、ALS 患者およびその家族(遺族)同士の交流を図り、ALSという病気、治療、生活、社会福祉の制度などについての情報交換を行い、不安の軽減と ALS と共に生きる活力の増進を目的としています。是非ともお気軽にご参加ください。 お申し込み方法はこちらから | |||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 20 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 12月 20 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | ||||||
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