最新記事
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1（注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| 2026年7月1日 11:16 |
9月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
|
| お知らせ | 2026年4月22日 10:58 |
2026年度（令和8年度）定時社員総会のお知らせ |
| 2026年4月22日 09:53 |
7月4日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
|
| お知らせ | 2026年4月21日 16:36 |
【日本ALS協会 40周年記念誌 表紙写真募集】 |
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
５月９日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年3月4日 13:49 |
兵庫県支部設立総会のお知らせ |
| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 【福島県支部】支部総会 11:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン 7月 4 @ 13:00 – 15:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 2026/3/13投稿 編集 ●対 象 者 ： ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 ： 先着8名(患者や家族の方優先) ●申込方法 ： 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。●申込締切日 ： 2026年６月30日（火） 【神奈川県支部】患者家族相談会 13:30 | ||||||
| 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 10:30 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 @ パティスリーミサワ 7月 10 @ 10:30 – 13:30 ALS当事者とご家族のための会です。 ※カウピリ：ハワイ語で「あなたと一緒」「無償」などの意 詳しくはこちらから | 【岩手県支部】療養相談 13:00 【広島県支部】支部総会 13:00 【熊本県支部】支部総会 13:00 【広島県支部】月例会 13:30 【広島県支部】月例会 @ 広島市南区役所別館又は広島県健康福祉センター 7月 11 @ 13:30 – 14:30 月例会をZoomとハイブリッドで開催しております。Zoom参加の場合、事前にアドレスをお送りします ※開催場所につきましては会場予約の都合により変更になることもありますので、必ず毎月ご確認ください。 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 7月 11 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【長野県支部】おしゃべり広場 14:00 【群馬県支部】「患者・家族交流会 きずな」開催 14:30 | |||||
| 【兵庫県支部】おうちでつながるALS兵庫オンライン交流会 01:30 【山梨県支部】ノーリミット、ユアライフ上映会 13:00 【山梨県支部】ノーリミット、ユアライフ上映会 @ 山梨県立文学館講堂 7月 26 @ 13:00 ノーリミット、ユアライフは、ALSの課題解決などに取り組む活動に力を注ぐ武藤将胤のドキュメンタリーです。 【岐阜県支部】支部総会 13:00 【香川県支部】第1回オンライン茶話会 13:30 【香川県支部】第1回オンライン茶話会 7月 26 @ 13:30 – 14:30 茶話会は、患者・家族、支援者等が知りたいこと、相談したいことなどについて気軽に伝え合える会です。下記の通り開催しますので、是非ご参加ください。 日時 令和8年7月26日（日）13:30～14:30（Teams受付 13:30～） 方法 オンライン（Teams） 申込 下記URLよりお申し込みください。 https://forms.gle/xTTHX19mnnTAiGZu7 | ||||||
購読
