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バイオジェン社治験情報について

バイオジェン社治験情報について
バイオジェン社からSOD1-ALSを対象とするtofersenの第III相臨床試験およびオープンラベル延長試験の結果が発表されました。 ...

動画「眼にて云う」

動画「眼にて云う」
PACTALS2021NAGOYAの患者会セッションでは、アジア・オセアニア地域の各患者会の活動紹介がありました。 日本ALS協会では...

寄付

日本ALS協会の活動は
会費と寄付によって支えられています

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「てんこてん」、神奈川県支部後援
「てんこてん」、神奈川県支部後援
10月 31 – 11月 7 終日
詳細はこちら http://als-kanagawa.org/20210917
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医療相談 都立神経病院副院長川田先生による相談 13:00
医療相談 都立神経病院副院長川田先生による相談
11月 6 @ 13:00 – 16:30
【要予約】都立神経病院副院長川田先生による医療相談を実施いたします。 今回は電話での相談のみとなっております。 おひとり様30分程度のご相談とさせていただきます。 予約制のためご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。   事務局:03-3234-9155
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療養相談 09:30
療養相談
11月 13 @ 09:30 – 10:30
看護師菊池による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。
療養相談 10:30
療養相談
11月 13 @ 10:30 – 11:30
看護師菊池による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。
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滋賀県支部 14:00
滋賀県支部
11月 14 @ 14:00 – 16:00
「深めよう交流・広めようみんなの輪」 秋のALS患者・家族交流会   久しぶり、コロナ禍でもWEBを使って会いましょう! コロナ禍の1年半の間、ALS患者・家族交流会や支部総会などが開催できず、皆さんにお会いで きませんでした。また、患者さん・ご家族からは「交流会を開いてほしい」との声も多くいただきました。この度、支部事務局では対面での交流会ができないために、WEBでの交流会を計画しました。初めての試みですので、うまくいかないこともあろうかと思いますが、多くのみな様のご参加をお待ちしています。 記 日 時    2021年11月14日(日)午後2時から午後4時                                             終了後約1時間、希望者だけでの懇親会を予定しています)                      交流内容   【 ちょっと勉強 】  ちょっと災害対策 (事務局より)                                            【ちょっと文化祭】  ALS川柳発表会                                            【 ちょっとお話 】  皆さんとの意見交換 開催方法  「ズーム」を使ったWEB会議で開催します。          先着100名様限り  参加費無料  <皆さんへのお願い> ➀参加申し込みについて 参加の申し込みは、下記グーグルホームのQRコードまたはURLにて入っていただき所定のフォームの項目にご記入くださり送信してください。また、このフォームをご利用できない場合は、支部事務局にお申し込みください。その場合は、参加者様のお名前・立場とメールアドレスをお書きいただき、五七五の川柳を3つまで、それとなんでも結構ですのでメッセージをいただけるとありがたいです。 ※なお、いただいたお名前・メールアドレスなど個人情報に関するものは、全て支部活動での案内等に使うだけでそれ以外のことには使いません。 ➁申込をいただいた後、交流会参加に必要なミーティングID・パスワードを開催日までに送らせていただきます。                  ...
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療養相談  11:00
療養相談 
11月 18 @ 11:00 – 16:00
鎌ヶ谷総合病院 ALS相談員による療養相談です。(電話のみ)   ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。   事務局:03-3234-9155  
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療養相談 09:30
療養相談
11月 20 @ 09:30 – 10:30
看護師菊池による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。
療養相談 10:30
療養相談
11月 20 @ 10:30 – 11:30
看護師菊池による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。
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長野県支部 13:00
長野県支部 @ 湯小路いきいき元気館
11月 21 @ 13:00 – 16:00
秋のALS交流会のお知らせ          いつの間にか秋本番、皆様いかがお過しでしょうか? 例年通り、秋の交流会を企画いたしました。 終息の見通しが立たないコロナ禍ですので、感染予防対策を行い現地参加頂けるようにするとともに、今回もオンライン参加可能なようにしたいと思います。 会員、非会員を問わず、多くの皆様のご参加をお待ちしています。   ★今後、新型コロナ感染状況により中止もしくはオンライン(Zoom)開催のみに変更となる可能性があります。その場合10月末までにメール、ホームページ等でお知らせいたします。ご了承ください。 長野県支部ホームページ    https://als-nagano-web.jimdofree.com/   記   日時     令和3年11月21日(日) 13時~16時   (12時45分 受付開始) 場所   諏訪  湯小路いきいき元気館  3階 交流ひろば 住所   諏訪市小和田19番3号 電話   0266-54-7711   講演   13:10~14:10 ①「HAL(ハル)」医療用下肢装具について 説明          サイバーダイン社 医療機関での取り組み  まつもと医療センター 中村昭則先生) ②「CYIN(サイン)」生体電位信号による意思伝達装置 説明          サイバーダイン社 使用された方の感想    宮川秀一氏 交流会  14:30~16:00   参加費  会員・・無料  非会員・・100円(オンライン参加の場合は無料)   ★出席される方は、別紙、参加申込書に記入の上11/15(月)頃までに長野県支部宛てにファックス・メール・お電話いただければと思います。 オンライン参加希望の方は必ずメールアドレスをご記入ください。 近くなりましたらZoomのURL等をお送りいたします。   問い合わせ・申し込み先   日本ALS協会長野県支部 事務局 原山 TEL 026-263-6335 FAX 026-243-8820 E-mail: akane_harayama@tetote7107.org
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愛媛県支部 2021年度東予講演会・交流会 14:00
愛媛県支部 2021年度東予講演会・交流会
11月 23 @ 14:00 – 16:00
○2021年度東予講演会・交流会 日時:令和3年11月23日(火・祝)14:00~16:00 場所:西条市総合福祉センター 研修室2 話題提供:「生きる支援について」 ~本人とその家族、そして支援する人々の相互理解のために~ 森かおり 氏(看護師) 愛媛大学大学院法文学研究科 中谷祐子 氏(患者)  日本ALS協会愛媛県支部支部長 ALS患者さんの療養生活の実態や想いを知り、その支援者として患者・家族との信頼関係を築いていくために! 療養生活で困ったこと・知りたいこと等何でも話してみませんか 参加者みんなで意見交換しましょう! どなたでも参加いただけます (詳細は日本ALS協会愛媛県支部事務局まで) 問い合わせ・申し込み先 日本ALS協会愛媛県支部 事務局  久保・佐々木 TEL:089-984-8854 FAX:089-985-1070(佐々木) メールアドレス  jalse-ehime@kb4.so-net.ne.jp ホームページ  http://www17.plala.or.jp/alsehime/        
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オンラインシンポジウム ALSの地域生活を支える要(かなめ)~相談支援専門と介護支援専門員~ 13:00
オンラインシンポジウム ALSの地域生活を支える要(かなめ)~相談支援専門と介護支援専門員~
11月 27 @ 13:00 – 11月 28 @ 04:00
日本ALS協会が主催するオンライン・シンポジウムのご案内です。 開催⽇時:11⽉27⽇(⼟)13:00〜16:00(予定) 開催形式 ZOOMウェビナーによるオンライン形式 申込⽅法 オンライン・シンポジウムご案内サイト または⽇本ALS協会Fax:03-3234-9156にて受付 申込締切 11/26(⾦)17:00 事例発表 細⾕恵祐⽒、宮野直樹⽒、岸川映⼦⽒、⼭岸広明⽒ 意⾒交換会 登壇者4名、⼀般社団法⼈⽇本ALS協会地域間格差研究会   このシンポジウムでは、介護制度を利用するにあたって困ったときに頼れるケアマネと相談員を増やすことを目指します。 多くのケアマネと相談員が参加していただけるよう、ご協力よろしくお願いします。 患者と家族のみなさま、その他の支援者の方々のご参加も歓迎します。 なお、来年1月16日も(日)には、患者の方による重度訪問介護や自薦ヘルパーの活用などに焦点を当てたオンライン・シンポジウムを開催する予定です。 こちらも詳細が決まり次第、ご案内します。 詳しくは下記サイトをご確認ください。 https://jalsaos.wixsite.com/2021 フライヤーはこちらです
埼玉県支部【令和3年度西部ブロック交流会開催】 14:00
埼玉県支部【令和3年度西部ブロック交流会開催】
11月 27 @ 14:00 – 16:00
令和3年度 西部ブロック交流会のご案内 日時:令和3年11月27日(土) 会場:Zoomオンライン会議 参加費 無料 参加対象:患者・家族・遺族・専門職・その他ALSにご関心のある方  埼玉県内にお住まいの方はもちろん、県外の方も歓迎します。 主催:日本ALS協会埼玉県支部 共催:埼玉県(朝霞保健所・東松山保健所・坂戸保健所・狭山保健所)、川越市保健所 詳細はこちらをご参照下さい => 西部ブロック交流会案内
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