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SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが薬事申請されました
昨年(2023年)4月頃から当協会から関係各所に働きかけていたSOD-1ALSの治療薬であるトフェルセンについて、独立行政法人医薬品医療機器...

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「アメリカFDA承認薬の国内での迅速な承認・保険適用の要望」...
当協会はアメリカ、カナダで承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」とSOD-1 ALSの根本的な治療を目指す薬「トフェルセン」についてそ...

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【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ 09:00
【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ @ ウィリング横浜10階介護実習室1
5月 4 @ 09:00 – 16:30
喀痰吸引等 三号研修(基本研修)「日程B〈演習/講義/試験〉」を開催いたします。 詳細はこちらから
【神奈川県支部】5月の患者家族相談会開催のお知らせ 13:30
【神奈川県支部】5月の患者家族相談会開催のお知らせ @ ウィリング横浜12階研修室125号室
5月 4 @ 13:30
患者・家族相談会を現地参加とリモートのハイブリット方式で開催開催します。 ◎今回は、会場が異なりますので、ご注意ください ◎リモートでの参加を希望される方 ・メールを頂けばリモート(zoom)接続のURLを返信します。 ・事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください。
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【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ 13:00
【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ @ かでる2.7 2Fボランティアフロア 
5月 9 @ 13:00 – 16:30
ALS当事者初めご家族、介護者の皆様には奮ってご参加くださるようお願い致します。 参加料は無料です。 【完全予約制】同時開催 Zoom相談コーナーを開設します。 絆サロン開催日に一日一組限定で、Zoomによるオンライン相談を実施いたします。 問い合わせフォームからお申し込みください。
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療養相談 02:30
療養相談
5月 11 @ 02:30 – 03:15
菊池看護師による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局:03‐3234-9155
療養相談 03:30
療養相談
5月 11 @ 03:30 – 04:15
菊池看護師による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局:03‐3234-9155
【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00
【長崎県支部】 オンライン交流会
5月 11 @ 13:00 – 14:00
1 日時 2024年5月11日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキングとミニコンサート 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:5月10日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp
【広島県支部】月例交流会のご案内 13:30
【広島県支部】月例交流会のご案内 @ 広島市南区役所別館
5月 11 @ 13:30
広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などの交流です。 会員でない方でも、どうぞお気楽にご参加ください。 ※日本ALS 協会広島県支部 患者交流会での注意事項とお願い
【岡山県支部】茶話会のご案内 14:00
【岡山県支部】茶話会のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター談話室
5月 11 @ 14:00 – 16:00
毎月第二土曜日に茶話会を開催いたします。Zoomでのオンライン参加も可能です。 【Zoom茶話会ご希望の方】 ●岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくか。usagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 ●お手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 ●当日の参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ)    ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ◎パンフレットはこちらから[PDF形式]
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【静岡県支部】支部総会開催のご案内 13:00
【静岡県支部】支部総会開催のご案内 @ アクトシティ浜松 コングレスセンター3F
5月 12 @ 13:00 – 16:00
当日スケジュール ※講演会のリーフレットはこちらから 13:00~14:15 特別講演 ・講師 慶応義塾大学 教授 岡野栄之先生 ・演題 iPS細胞を用いたALS創薬の進展」 14:15~14:30 休憩 14:30~16:00 患者・家族・支援者交流会
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療養相談 02:30
療養相談
5月 18 @ 02:30 – 03:15
菊池看護師による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局:03‐3234-9155
療養相談 03:30
療養相談
5月 18 @ 03:30 – 04:15
菊池看護師による療養相談(予約制)1名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局:03‐3234-9155
【群馬県支部】支部総会のご案内 13:00
【群馬県支部】支部総会のご案内 @ 群馬県社会福祉総合センター701
5月 18 @ 13:00 – 16:30
1.総会 2.講演会 「ALS研究の現状と展望」 群馬大学医学部附属病院脳神経内科 医師 笠原浩生 3.交流会 ◎参加費無料 ◎Zoomと会場によるハイブリット開催 会場参加の方:直接会場にお越しください Zoom参加の方:ミーティングIDとパスコードは決まり次第掲載いたします。  
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2024年度定時社員総会開催のお知らせ 01:00
2024年度定時社員総会開催のお知らせ @ ウィリング横浜 12階 研修室
5月 25 @ 01:00 – 04:00
第1部 議案審査、ALS基金研究奨励金授与式 第2部 講演会 公益財団法人東京都医学総合研究所脳・神経科学研究分野 分野長 長谷川 成人先生 第3部 交流会 第4部 懇親会(希望者のみ) ◎総会の様子をオンライン配信いたします。配信をご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 参加申し込みフォーム 正会員の方は議案に対し、事前に意見など提出することが出来ます。 議案は会員専用ページからログインしてご覧ください。  
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