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筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試験;iDReAM試験の成果報告 (論文発表)

筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象とした ボスチニブ...
京都大学iPS細胞研究所は2019年3月から2021年9月に実施した 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試...

自治医科大学附属病院のホームページに孤発性筋萎縮性側索硬化症を対象とした医師主導治験(遺伝子治療)に関する情報が掲載されました。

自治医科大学附属病院のホームページに孤発性筋萎縮性側索硬化症...
以下のURLでアクセスした頁の下段に孤発性筋萎縮性側索硬化症(孤発性ALS)の遺伝子治療による医師主導治験の治験概要とチェック表などが掲載さ...

寄付

日本ALS協会の活動は
会費と寄付によって支えられています

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罹患初期の方の交流会のご案内 「ZOOM でお話ししてみませんか?」 01:00
罹患初期の方の交流会のご案内 「ZOOM でお話ししてみませんか?」 @ オンライン開催
12月 3 @ 01:00 – 04:00
日本 ALS 協会の療養支援部には、診断間もない患者ご本人やご家族の方から これからの療養生活に繋がる制度や人工呼吸器装着についての相談が多く寄せ られています。その様な状況におられる方々を対象に交流の機会を設けたいと 考え、罹患初期の患者さん・ご家族を対象に交流会を企画いたしましたので ご案内いたします。 自身の身体に異変を感じ病院の受診検査や入院を経て ALS と診断されるまで 様々な思いを抱かれただろうことをお察し申しあげます。情報があふれる昨今 ですが、今後どうなるのか、家族や子どもはどうなるのか仕事やお金はどうなる のか、療養生活への不安や心配でやりきれない思いが一杯で、受け止めきれない 複雑な気持がある方、自身の新しい生き方を模索されている方もいらっしゃる と思います。このような気持ちを話したり、療養制度の情報を共有したりできる 場を設けます。 対象者:ALS の確定診断間もない方~おおよそ療養期間 2 年ぐらい迄の患者さん やご家族の方 定 員:50 名(申し込み締め切り11月30日) 申込はこちらへ→https://docs.google.com/forms/d/14AjGHbDEXI-ftya53aH6FsqXc9Qe7RMqZb1hZTX9Mw/edit
【予約完了】康明会病院 脳神経内科医師 川田先生による医療相談を実施いたします 13:00
【予約完了】康明会病院 脳神経内科医師 川田先生による医療相談を実施いたします @ 一般社団法人日本ALS協会
12月 3 @ 13:00 – 16:00
電話・ZOOMまたは事務局での面談でのご相談となります。 電話・ZOOMの場合一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 予約制のためご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 ※面談に来られる際のご注意 面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんのでご注意願います。 早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。 ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 東京都千代田区九段北1-1-7 カーサ九段405 事務局:03-3234-9155
埼玉県支部「東部ブロック交流会」のご案内 14:00
埼玉県支部「東部ブロック交流会」のご案内
12月 3 @ 14:00 – 16:00
令和4年度 埼玉県「東部ブロック交流会」のご案内 日時:令和4年12月3日(土) 会場:Zoomオンライン会議 参加費 無料 参加対象:患者・家族・遺族・専門職・その他ALSにご関心のある方 埼玉県内にお住まいの方はもちろん、県外の方も歓迎します。 主催:日本ALS協会埼玉県支部 共催:埼玉県(春日部保健所・草加保健所・加須保健所・幸手保健所)、越谷市保健所 詳細はこちらをご参照下さい => 東部交流会案内
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全国支部担当者会議 11:00
全国支部担当者会議 @ 東京都障害者福祉会館
12月 10 @ 11:00 – 16:00
 
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【香川県支部】第3回オンライン茶話会 13:30
【香川県支部】第3回オンライン茶話会
12月 11 @ 13:30 – 14:30
〇日時 令和4年12月11日(日)13:30~14:30 〇参加するためには ・使われているスマホ、パソコン等にZoomアプリが必要です。 ・Zoomアプリの設定等が分からない場合はお手伝いさせていただきます。ご連絡ください。 ・参加申込み、テスト通信申込みは事務局へ。 茶話会で聞きたい内容等があれば、併せてお知らせください。 ・申込み〆切:11月25日(金) ・テスト通信(初めての希望者のみ):12月4日(日)13:30 〇連絡先 香川県支部事務局 岩本 Tel 087-881-1666 Email ganalskagawa42@ma.pikara.ne.jp
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岡山県支部 14:00
岡山県支部
12月 17 @ 14:00 – 16:00
12月17日(土)14時~16時 Zoomを利用してオンライン茶話会を開きます。 参加希望の方は岡山県支部事務局までご連絡ください。 岡山県支部メールアドレス info@als-okayama.com
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