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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2026年10月28日 14:03 |
日本ALS協会 設立40周年記念式典を開催しました ~未来へと希望をつなぐ~ |
| お知らせ | 2026年10月14日 13:32 |
2026年度厚生労働省への要望と回答のご報告 |
| お知らせ | 2026年8月17日 11:55 |
日本ALS協会40周年記念式典開催、ご来場をお待ちしております。 |
| お知らせ | 2026年8月17日 11:35 |
11月7日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| 2026年7月1日 11:16 |
9月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| お知らせ | 2026年4月22日 10:58 |
2026年度(令和8年度)定時社員総会のお知らせ |
| 2026年4月22日 09:53 |
7月4日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| お知らせ | 2026年4月21日 16:36 |
【日本ALS協会 40周年記念誌 表紙写真募集】 |
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
5月9日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| 【愛媛県支部】東予講演会・交流会 14:00 【愛媛県支部】東予講演会・交流会 @ 西条市総合福祉センター 11月 1 @ 14:00 – 17:00 「当事者と介護者のより良い関係づくり」 1.日 時 令和8年11月1日(日)14:00~16:00 2.会 場 西条市総合福祉センター 研修室2 3.講 演 「患者・家族・介護者・支援者のより良い関係づくり」 ☆病気の進行と不安への対応、情動制止困難とは?☆ 青木良浩 氏 東京都難病ピア相談室ピア相談員 情報提供 ・介護者としての取り組み、・患者家族の想い 4.参集者 ALS患者・家族、看護・介護関係者、関係機関 他難病患者・重度障がい者、関係者等(どなたでもご自由に) *今講演会では、ALS患者に見られる“情動制止困難”について知るとともに、「当事者と介護者のより良い関係づくり」について考えます。 申込み・問合せはこちら(詳細チラシ) | ||||||
| 【北海道支部】帯広:神経難病医療講演会 10:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン 11月 7 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 : ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 : 先着8名(患者や家族の方優先) ●申込方法 : 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。●申込締切日 : 2026年10月30日(金) 【神奈川県支部】患者家族相談会 13:30 | ||||||
| 【栃木県支部】とちぎ発・ICTでひらく未来の難病・重度障害者支援者ネットワーク 10:00 【広島県支部】月例会 13:30 【広島県支部】月例会 @ 広島市南区役所別館又は広島県健康福祉センター 11月 14 @ 13:30 月例会をZoomとハイブリッドで開催しております。Zoom参加の場合、事前にアドレスをお送りします ※開催場所につきましては会場予約の都合により変更になることもありますので、必ず毎月ご確認ください。 【群馬県支部】患者・家族交流会❝きずな❞ 14:30 | 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン 11:00 【宮崎県支部】第1回ALS難病チャリティ ミニバレー退会 13:00 【香川県支部】設立10周年記念講演会 13:30 【香川県支部】設立10周年記念講演会 11月 15 @ 13:30 – 15:00 香川県支部設立10周年を記念して、長年にわたりALS患者さんとのかかわりながらALS研究・治療法開発に力を注いでこられた、徳島大学 教授 和泉唯信先生に、ALS研究・治療法開発のあゆみや現状、今後の展望等についてご講演いただきます。 多くの方のご参加をお待ちしております。 1 日時 令和8年11月15日(日) 13:30~15:00 2 参加 ALS患者・家族、医療・看護・介護・福祉等支援者、関心のある方 等 3 方法 オンライン(Zoom) 4 参加申し込み 下記申し込み用URLにてお願いします。 https://forms.gle/c7vefDBsXoUv7fhG6 治療法開発等についてご質問等ありましたら、申し込み用フォームにご記入ください。 講演会数日前には招待URLをお送りします。 | |||||













