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7/17 厚生労働省への陳情を行いました
2024年7月17日(水)14時より、中央合同庁舎にて、「筋萎縮性側索硬化症 ALS)等神経難病患者の治療法確立と療養環境改善に係る要望」に...
2024年7月17日(水)14時より、中央合同庁舎にて、「筋萎縮性側索硬化症 ALS)等神経難病患者の治療法確立と療養環境改善に係る要望」に...
9月7日(土)に第8回ALS Café on Webが開催されます。 今回のテーマは “みんなで考えるALSの治験” で、増加するAL...
本年2月に開催し、多くの方に参加いただきました「人工呼吸器患者の知恵袋」を2024年度も引き続き開催いたします。 2024年度初回は8月1...
トフェルセンの拡大治験情報がjRCT(臨床研究等提出・公開システム)に、公開されましたので、お知らせします。 公開ページ: 臨床研究...
2024年度「罹患初期の方のオンライン交流会」第2回を9月7日(土)に開催いたします。 同じ病気の患者様やそのご家族と交流し、不安や心配ご...
京都大学iPS細胞研究所からボスチニブ第2相試験結果について 良好な結果が出たと発表されました。 今後の進捗に期待いたします。
昨年、ご好評をいただきました「罹患初期の方のオンライン交流会」を今年も開催いたします。 同じ病気の患者様やそのご家族と交流し自身の不安や心...
東邦大学医療センター大森病院 脳神経内科でFUS変異による筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験が開始されました。 詳しくはこちら 参加を検...
昨年(2023年)4月頃から当協会から関係各所に働きかけていたSOD-1ALSの治療薬であるトフェルセンについて、独立行政法人医薬品医療機器...
日本ALS協会会員の皆様に年3回お届けする会報誌JALSAが5月10日に発行されました。 JALSA122号記事・紹介! 新薬の...