お知らせ

東京都立神経病院の筋萎縮性側索硬化症（ALS）をテーマにした都民公開講座、「ALS治療最前線　協働意思決定（※）にあたり知っておきたいこと」...

一般社団法人日本ALS協会は、SOD1-ALS治療薬トフェルセンが希望する患者さんに経済的負担の少ない措置により一日でも早く届けられることを...

1月26日に高用量メコバラミンのALS適応の承認申請がなされたことを報告しました。 HP報告はこちらから： 高用量メコバラミンは...

2月14日、衆議院予算委員会が行われ、上野賢一郎議員がALS新薬「トフェルセン」をはじめとするドラッグ・ロス問題への今後の対応について、武見...

エーザイ株式会社より、高用量メコバラミンのALS適応について、独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に承認申請を行ったと連絡がありま...

人工呼吸器を装着して療養生活を送っている患者様。 家族やヘルパーさんとのコミュニケーションの取り方やベッドや車いすへの移乗方法など、生活の...

昨年は一部支部の休会などがありました。本部として少しでも会員の助けとなりますよう療養支援部を中心に全力で取り組みます。もしも支部再会に向けて...