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2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
お知らせ
| お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2025年4月17日 11:31 |
2025年度（令和7年度）定時社員総会のお知らせ |
| お知らせ | 2025年3月13日 18:22 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般名：トフェルセン）」、日本において3月19日の薬価収載と同時に発売予定 |
| お知らせ | 2025年3月11日 14:39 |
5月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年3月5日 11:46 |
「ロゼバラミン筋注用25mg」限定出荷について厚生労働省およびエーザイ株式会社へ要望書を提出 |
| お知らせ | 2025年2月14日 10:39 |
機関誌JALSAはパソコンやスマホで見られます |
| お知らせ | 2025年2月5日 11:08 |
写真展「Face・ALS ～生きる勇気～」開催報告 |
| お知らせ | 2025年1月20日 11:37 |
3月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 |
| お知らせ | 2025年1月7日 10:50 |
2/27「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のご案内 |
| お知らせ | 2025年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます |
| お知らせ | 2024年12月27日 15:12 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）、国内での製造販売承認を取得 |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 4 @ 14:00 – 4月 5 @ 02:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 4 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【予約】医療相談（脳神経内科医師 川田先生） 13:00 【予約】医療相談（脳神経内科医師 川田先生） @ 一般社団法人日本ALS協会 4月 5 @ 13:00 – 15:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 １．ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様30分程度 面談の場合 1組様1時間程度 ２．面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございませ 【神奈川県支部】4月の患者家族相談会のお知らせ 13:30 【神奈川県支部】4月の患者家族相談会のお知らせ @ 横浜市西区福祉保健活動拠点「フクシア」 4月 5 @ 13:30 会場参加とリモートのハイブリット方式で開催いたします。 ●会場参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡をお願いします。 ●リモート（zoom）参加をご希望の方はメールで連絡ください。 zoom接続のURLを返信します。 また、事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨もご記載ください。 | |||||
| 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F（東側） ボランティアフロア 4月 10 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 11 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 11 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 4月 12 @ 13:00 – 14:00 １ 日時 2025年4月12日（土）13:00～14:00 ２ 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 ３ 内容 フリートーキング ４ 方法 オンライン開催（Zoom) ５ 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 ６ 申込〆切：4月11日（金） 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 4月 12 @ 14:00 – 16:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | ||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 18 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 18 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【福岡県支部】「ALS当事者の方々とご家族の交流会（筑後地区）」開催 14:00 【福岡県支部】「ALS当事者の方々とご家族の交流会（筑後地区）」開催 @ 久留米シティプラザ 中会議室３（東側） 4月 20 @ 14:00 – 16:00 イベントの詳細およびお申込方法はこちらから | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 25 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 4月 25 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | ||||||
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