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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| 2026年7月1日 11:16 |
9月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| お知らせ | 2026年4月22日 10:58 |
2026年度(令和8年度)定時社員総会のお知らせ |
| 2026年4月22日 09:53 |
7月4日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| お知らせ | 2026年4月21日 16:36 |
【日本ALS協会 40周年記念誌 表紙写真募集】 |
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
5月9日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年3月4日 13:49 |
兵庫県支部設立総会のお知らせ |
| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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| 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 10:30 【岩手県支部】交流会開催 12:00 【岩手県支部】交流会開催 @ ふれあいランド岩手 工芸室 8月 7 @ 12:00 – 16:00 どなたでもご参加ください。 もし事前に、聞きたいことなどありましたら、 「岩手県難病相談支援センター(019-614-0711)」 もしくは、 「日本ALS協会 岩手県支部 事務局(019-613-4707)」 までご連絡ください。 ※翌日8月8日の定期開催しております情報交換相談会も通常どおり開催予定です。 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:45 【長崎県支部】 オンライン交流会 8月 8 @ 12:45 – 14:15 1 日時 2026年8月8日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:8月7日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岩手県支部】療養相談 13:00 自分をプレゼン! Vol.15 in 神奈川開催 13:00 自分をプレゼン! Vol.15 in 神奈川開催 @ 川崎市総合自治会館 8月 8 @ 13:00 – 16:00 「自分をプレゼン!」は、ALS患者が自らプレゼンターとなり、それぞれの思いや生き方について、プレゼンテーションを行うものです。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ご参加いただければと存じます。 開催概要 〇開催方法:ハイブリット(Zoom配信あり) 〇お申込 → お申込フォーム ※当日お手伝いが必要な方は申し込みフォームに記載ください。 〇詳細 → イベント特設サイト 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 8月 8 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | |||||
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