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ALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」(一般名:メコバラミン)が9月24日に国内での製造販売承認を得ました。
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トフェルセンの拡大治験情報
トフェルセンの拡大治験情報がjRCT(臨床研究等提出・公開システム)に、公開されましたので、お知らせします。
公開ページ:
臨床研究...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2024年11月6日 17:20 |
全国市区町村重度訪問介護支給時間地域格差調査 ご協力のお願い |
お知らせ | 2024年10月29日 12:05 |
ALS患者写真展“Face・ALS ~生きる勇気~” 開催のご案内 |
お知らせ | 2024年10月23日 15:09 |
ALS患者さんに聞こう!“自分をプレゼン” 東京で開催 |
お知らせ | 2024年10月4日 16:43 |
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット12周年オンラインシンポ |
お知らせ | 2024年10月3日 15:04 |
音楽フェス「MOVE FES. 2024」チケットプレゼント! |
お知らせ | 2024年9月25日 09:56 |
ALS治療薬「ロゼバラミン筋注用25mg」(一般名:メコバラミン)、国内での製造販売承認を取得 |
お知らせ | 2024年9月18日 17:09 |
自治医科大学市民公開講座 “遺伝子治療って何?~くすりの新しいカタチ” の開催のご案内 |
お知らせ | 2024年9月6日 10:39 |
伝の心勉強会(こころふれあい広場)のご案内( 第2回) |
お知らせ | 2024年8月29日 12:06 |
2024年度「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のお知らせ |
お知らせ | 2024年8月15日 14:03 |
11/2開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
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【千葉県支部】第19回ALS自立支援会議鎌ヶ谷「ALS医療相談室設立30周年記念講演会」開催 09:00 【千葉県支部】第19回ALS自立支援会議鎌ヶ谷「ALS医療相談室設立30周年記念講演会」開催 @ 鎌ヶ谷総合病院 9階 大会議室・小会議室 11月 3 @ 09:00 – 15:30 会場およびオンラインのハイブリッド開催です。 ●午前の部 第19回ALS自立支援会議鎌ヶ谷 9:30~11:30 特別講演 10:30~ 「ALS治療のこれから」滋賀医科大学脳神経内科教授 漆谷 真 ●午後の部 ALS医療相談室設立30周年記念講演会 13:00~15:30 特別企画 「HAL」 13:30~15:00 ※HALについては、展示も行いますので、実物を体験できます。 ●講演会の詳細はこちら ●お申し込みはこちら 【長野県支部】R6年度 喀痰吸引等研修(3号研修)講義 開催案内 13:00 【長野県支部】R6年度 喀痰吸引等研修(3号研修)講義 開催案内 @ 長野市ふれあい福祉センター 5階 11月 3 @ 13:00 – 16:45 ●募集期間:2024年9月15日~10月15日 ●Zoom視聴も可能ですが、Wi-Fi環境が不安定、スマホだけでパソコンがない方は会場で受講してください。 ●詳細はこちらから | ||||||
療養相談 14:00 療養相談 11月 8 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:30 【長崎県支部】 オンライン交流会 11月 9 @ 12:30 – 14:00 1 日時 2024年11月9日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキングとミニコンサート 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:11月8日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【広島県支部】月例交流会のご案内 13:30 【広島県支部】月例交流会のご案内 @ 広島市南区役所別館 11月 9 @ 13:30 – 14:30 広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などの交流です。 お気楽においでください。会員でない方でも、どうぞお気楽にご参加ください。 ※日本ALS 協会広島県支部 患者交流会での注意事項とお願い 【埼玉県支部】令和6年度東部ブロック交流会開催 14:00 【埼玉県支部】令和6年度東部ブロック交流会開催 @ 市民プラザかぞ 視聴覚ホール (1階) 11月 9 @ 14:00 – 16:00 「東部ブロック交流会」は会場及びオンライン(ZOOM)形式によるハイブリッド式で開催します。是非とも多くの方のご参加をお待ち申し上げております。 交流会の内容及びお申し込みはこちらから 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 11月 9 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【山形県支部】置賜地区井戸端会議開催 01:30 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン開催のご案内 11:00 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン開催のご案内 @ みやぎNPOプラザ 11月 10 @ 11:00 – 13:30 ALS患者さん、御家族の皆さん、日ごろ、気になっていることを話してみませんか。 お話しサロンは、対面とZOOMのハイブリット方式で開催します。 対面参加の方は、会場へ直接お越しください Zoomでの参加はお申込み後、アドレスをお送りいたします。 お申込方法: 以下のアドレスにメールでお申込みください。 info@miyagi-jalsa-ml.jpn.org | ||||
【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ 13:00 【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ @ かでる2.7 2Fボランティアフロア 11月 14 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者初めご家族、介護者の皆様には奮ってご参加くださるようお願い致します。 参加料は無料です。 【完全予約制】同時開催 Zoom相談コーナーを開設します。 絆サロン開催日に一日一組限定で、Zoomによるオンライン相談を実施いたします。 問い合わせフォームからお申し込みください。 | 療養相談 14:00 療養相談 11月 15 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | 【香川県支部】オンライン研修会 13:30 【香川県支部】オンライン研修会 11月 17 @ 13:30 – 15:00 日 時: 令和6年11月17日(日)13:30~15:00(13:15~入室可) テーマ: 「平時からできる災害への備え」 方 法: オンライン開催(Zoom) 参加申し込み: 事務局へメール 申込〆切:11月10日(日) ※Zoom設定、テスト通信希望者の申込〆切は10月30日(水) 詳しくは香川県支部HPの「お知らせ」をご覧ください。 香川県支部HP:https://als-kagawa.jpn.org 【山梨県支部】山梨県支部研究会開催 14:00 【山梨県支部】山梨県支部研究会開催 @ 山梨県立青少年センター() 新本館2F 第2研修室 11月 17 @ 14:00 – 16:00 研修内容は、「ALSのコミュニケーションを1から学びましょう!」 詳しくはこちら お申込用紙 【愛媛県支部】東予講演会・交流会 14:00 【愛媛県支部】東予講演会・交流会 11月 17 @ 14:00 – 16:00 今講演会では、近年多発する自然災害からALS患者の命を守る取り組み、自助・共助・公助について講演を行います。豪雨災害や南海トラフ地震等への備えは”誰が何をするべきか!災害現場における課題は何か“みんなで意見交換したいと思います。 1.日 時 令和6年11月17日(日)14:00~16:00 13:30 受付開始 14:00~ 講演「ALSと多様な生き方~防災について考える~」 西尾朋浩 氏 防災士、(ALS患者遺族) 日本ALS協会災害対策委員、日本ALS協会愛知県支部事務局長 15:00~ 意見交換・交流会 (病気や療養の不安・困ったことなど何でも話してみませんか!) 16:00 閉会 2.会 場 西条市総合福祉センター 研修室2 一部オンライン配信実施(詳細は下記事務局までお問合せください) 3.参集者 ALS患者・家族、看護・介護関係者、関係機関 他難病患者・重度療養者、家族・関係者等(どなたでもご自由に) ≪問合せ先≫ 日本ALS協会愛媛県支部 事務局 久保 尚(たかし) 電話番号:089-984-8854 メールアドレス:jalsa-ehime@kb4.so-net.ne.jp ホームページ:http://www17.plala.or.jp/alsehime/ | ||||
療養相談 14:00 療養相談 11月 22 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 | 【鹿児島県支部】チャリティコンサート“アーモンドコンサート&チャリティバザー”開催 12:00 【鹿児島県支部】チャリティコンサート“アーモンドコンサート&チャリティバザー”開催 @ ハートピアかごしま1F 多目的ホール 11月 23 @ 12:00 FACEBOOKにて、詳細をお知らせいたします。 | 【茨城県支部】「令和6年度 研修会・第2回交流会」開催のご案内 12:00 【茨城県支部】「令和6年度 研修会・第2回交流会」開催のご案内 @ 北水会記念病院敷地内 あかつきホール 11月 24 @ 12:00 – 15:00 ●会場開催とオンライン開催でのハイブリット方式で行います。 ●日 程 12:00 機器展示開始・集合参加者 受付開始 12:30 オンライン(Zoom)参加者 入室開始 13:00 開会 13:15 講演会 演題「人工呼吸器装着患者の全国初の避難訓練を行った四日市市での取り組み」 講師:三重県四日市医師会会長 山中賢治医師 14:40 休憩 15:00 交流会 16:00 閉会 ●お申し込み方法はこちらをご確認ください 【長野県支部】R6年度 喀痰吸引等研修(3号研修)演習・講義・試験 開催案内 13:00 【長野県支部】R6年度 喀痰吸引等研修(3号研修)演習・講義・試験 開催案内 @ 北部スポーツ・レクリエーションパーク 管理棟会議室 11月 24 @ 13:00 – 17:00 ●募集期間:2024年9月15日~10月15日 ●詳細はこちらから 【滋賀県支部】2024秋のALS患者・家族交流会開催のご案内 13:30 【滋賀県支部】2024秋のALS患者・家族交流会開催のご案内 @ 彦根市立病院医療情報センター 11月 24 @ 13:30 – 16:00 テーマは、「透明文字盤の使い方を学ぶ」(ローテクも必要!) 電気が使えない時とても役に立ちます!ぜひとも、ご参加ください。 交流会の詳細およびお申し込みはこちらから | ||||
療養相談 14:00 療養相談 11月 29 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 |