イベントレポートアーカイブ

「アメリカFDA承認薬の国内での迅速な承認・保険適用の要望」と「令和５...

2023/6/22 更新

当協会は6月21日の「ALS/MNDグロバルデー」に合わせて記者会見を行い、アメリカなどで新たに承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」...

2023/6/8 更新

2022年度独立行政法人福祉医療機構　社会福祉振興助成をうけ行われた事業について成果報告書を作成いたしましたのでお知らせいたします。こ...

2023/6/8 更新

日本ALS協会では、ALS罹患初期の患者様やご家族が交流し、自身の思いを話し、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有できる場を作っています。ぜ...

2023/5/8 更新

定款第20 条に基づき2023 年度定時社員総会を下記のとおり開催します。今年度代議員による決議等は、感染防止対策を講じた上での会場参加...

2023/4/14 更新

日　時：2023年5月6日（土曜日） 13：00～16：00 対象者：ALSの確定診断間もない方～おおよそ療養期間2年ぐらい迄の患者さ...

2023/3/20 更新

1/22に開催されましたオンラインシンポジウム、「ヤングケアラー物語～あなたはご存知ですか！？～」では沢山の方にご参加いただきありがとうご...

2023/1/12 更新

日本 ALS 協会は、1 月 11 日厚生労働省にて、治療薬早期承認に関する陳情を行いました。陳情には、ALS 新薬レリブリオ（※１）の...

2022/12/21 更新

・日時：2023年1月22日（日）14:00～17:00（予定）・開催方式：ZOOMによるオンライン形式申込締切日：1月21日（...

2022/7/19 更新

7月6日に厚生労働省と内閣府防災担当へ「令和４年度ALS等神経難病対策に関する要望」を提出し7月26日には内閣府防災担当、28日には厚生労働...

2022/5/23 更新

世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンしよう！のお知らせが届きました。日時: 2022年6月18日(土)11:00〜16:...