JALSAとは

協会の概要


1.日本ALS協会の概要

日本ALS協会の概要

日本ALS協会は「ALSと共に闘い、歩む」ことを趣旨とした非営利団体として1986年に設立。2012年に一般社団法人となり、2016年に設立30周年を迎えました。
2016年現在の会員数はおよそ5,000名、全国に41の支部を組織しています。会員は患者・家族・遺族が中心ですが、医療専門職、介護関係者、行政職員、研究者、一般市民も数多く加入しています。会員は、ALS患者が社会的に埋没・人間的に孤立することなく、
共に暮らせる社会を目指して、各方面で活躍しています。

(※)ヨミガナ:「二ホンエイエルエスキョウカイ」

2.協会の基本方針

ALS協会の基本方針

日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動をしてきました。これまでは「ALS基金」を通して、病因究明や治療法の開発研究者に対する研究助成を行ってきましたが、近年は、IBC(アイス・バケツ・チャレンジ)によるご寄附を原資に、「治療法開発研究」ばかりではなく、「福祉機器等の開発研究」や「療養支援活動」への助成にも力を入れています。

協会は療養環境改善のための様々な法整備も実現してきました。
例えば、介護ヘルパーによる吸引等の制度化のために、全国各地で署名活動を展開し、およそ17万8千筆の署名を集めて、患者家族が自ら当時の厚生労働大臣に手渡しました。その後も医療的ケアの必要性を訴えるキャンペーンを全国各地で継続し、今では介護ヘルパーも安心して吸引等の行為ができるようになっています。*

* 平成23年6月22日介護保険法の一部改正(介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律(平成23年法律第72号)。

在宅代筆投票制度の改善も、在宅療養中の患者自身が問題提起し、原告となって国を訴え、議員立法による法改正を導き、獲得した成果です。**

** 在宅療養中のALS患者が「郵便投票において代筆が認められない現行の選挙制度は法の下の平等に反する」として協会に訴え、それを協会が支援し,原告を立てて国家賠償等を求めた。判決は原告の訴えを退けたものの、「原告らが選挙権を行使できる投票制度がなかったことは憲法違反と言わざるを得ない」と指摘し、平成 15 年 4 月 3 日には「公職選挙法の一部を改正する法律案(第 156 回国会参法第 10 号)」が議員提出法案として提出された。

さらに、日本ALS協会は、ALS/MND国際同盟(International Alliance of ALS/MND Associations)の創設に関わった主要な加盟団体として、40国以上の患者団体と協力して、病気への理解を訴え、これを克服することに取り組んでいます。***

*** http://www.alsmndalliance.org/

日本ALS協会は「一人ひとりの力はわずかでも、力をあわせてお互いに支え合えば、必ず困難を乗り越え悲惨な現状を打破することができる」と確信してします。
そして、これからも、もっとも弱い立場にいるALS患者の言葉に耳を傾け、ALS患者によるALS患者のための様々な活動を支援していきます。

3.日本ALS協会 平成29年度 役員名簿

会長 岡部 宏生(おかべ ひろき、患者)
副会長 増田 英明(ますだ ひであき、患者)
伊藤 道哉(いとう みちや、遺族)
金澤 公明(かなざわ きみあき、遺族)
事務局長・常務理事 平岡 久仁子(ひらおか くにこ、遺族・専門職)
理事 酒井 ひとみ(患者)
嶋守 恵之(患者)
深瀬 和文(患者)
青木 良浩(遺族)
市川 貴子(専門職)
大山 孝二(遺族)
織田 昌代(遺族)
川口 有美子(遺族)
岸川 忠彦(家族)
久保 尚(親族)
里中 利恵(家族)
長谷部 ひとみ(家族)
廣住 江美子(専門職)
水江 孝之(遺族)
監事 丸山 正樹(遺族)
瀬高 宏行(税理士)
顧問 岡村 勲(弁護士)
新谷 謙一(弁護士)
林 秀明(医師)
祖父江 元(医師)
糸山 泰人(医師)
三本 博(医師)
相談役 長尾 義明(患者)
橋本 操(患者)
川上 純子(遺族)
玉井 理(遺族)

4.協会の活動紹介

①企画調査部

難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)施行後のALS患者・家族の療養上の問題点を調査し、政策提言を行います。国内外のALSに関する研究等の最新情報を収集・分析して、部会・理事会等に提供します。

②啓発広報部

ALSに関する社会への啓発キャンペーン活動を行います。
年3回の機関誌「JALSA」の発行、ホームページの作成と更新、facebookによる情報発信、メーリングリストの管理のほかマスコミ取材や内外セミナー等への講師・パネラー派遣等にも対応しています。

③研究助成部

ALS基金による病気の原因究明と治療法確立、看護及び介護の向上と福祉機器開発等に関する研究助成を行います。助成の対象となった研究を紹介するほか、ALSに関係した厚生労働省研究班会議(報告会)への参加、治験への協力、障害者用重度コミュニケーション意思伝達装置の開発・実用化等にも携わっています。

④組織渉外部

国・自治体へのALS療養環境の改善に関する働きかけや、難病団体・障害者団体、国際ALS協会組織との交流などに取り組んでいます。

⑤療養支援部

患者・家族への療養支援活動として、たん吸引等の医療的ケアを含むケア講習会の開催や意思伝達装置の貸出を行っているほか、ALS相談室(要予約)、ケアブックなど患者・家族・専門職に向けた情報誌の編集発行、制度改革への意見参加などを行います。

療養支援部

5.会計報告

平成27年度会計報告

平成27年度活動報告

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