JALSAとは

会長挨拶


嶋守 恵之会長の略歴

ALSの診断直後に、妻と「10年で治ろう」と誓い合い希望を持ち続けてきました。妻と二人で静かに療養生活を送っていましたが、治療研究を推進するためには当事者からの発信が欠かせないと思い立ち、患者活動に参加するようになりました。あわせて、患者仲間や障害者との交流も盛んに行うようになりました。日本ALS協会の理事となってからは研究者と積極的に接触して、国に治療研究の推進を働きかけています。

視線入力装置と自声保存の普及にも取り組んでいて、2016年には4か月かけて原稿用紙75枚のミステリーを書き上げ、北区内田康夫ミステリー文学賞審査員特別賞を受賞しました。

  • 略歴
    1967年 北海道釧路市生まれ
    1990年 外務省入省(対米、中東、国連外交などに携わる)
    2008年 赴任先のインドでALSを発症。東京で自宅療養を始める
    2011年 気管切開。呼吸器装着
    2016年 日本ALS協会理事。東京都支部運営委員
    2018年 日本ALS協会会長に就任

「ALSを乗り越える日を目指して」

 ALSは苛酷な病気です。進行とともに、動くことも、話すことも、食べることも、
息をすることもできなくなります。治療法がないので、患者は絶望し、家族は介護で
疲れ切ってしまうケースも少なくありません。しかし、そんな病気でも、しっかりと
した医療体制の下、十分な介護・福祉サービスが受けられれば状況は一変します。患
者は動けなくても外出し、話せなくても自分の考えを発信できるようになり、家族は
それまでの生活を続けられるようになります。
視力が悪くなると昔は障害者と思われていたが社会が眼鏡をかけた人を受け入れるよ
うになって障害ではなくなった、と聞いたことがあります。ALSになっても同じよ
うに十分な支援の下社会の一員として自分らしく生きていくのが私たちの願いです。
もちろん患者や家族の夢はALSを治すことです。今ある薬は病気の進行を遅らせる
ものですが、根本治療に向けた有望な研究成果も見られつつあります。当事者の立場
から、治療研究の推進を後押しすることも大切です。
このように、日本ALS協会は治療法の確立と療養生活の向上を車の両輪として活動
しています。皆様のご支援とご協力をよろしくお願い申し上げます。
2018年6月 会長 嶋守恵之(しまもりしげゆき)

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