JALSAとは

会長挨拶


岡部 宏生会長の略歴

ALS発病の初期から協会会員として積極的に会員と交流し、特に若い患者家族へのピアサポートや大学生ボランティアグループの世話人として尽力してきました。2011年に副会長に就任。以来、コミュニケーション支援委員会の責任者として、自由に発語できなくなるため誤解されがちなALS患者に対する理解と支援を求めて、全国各地で講演活動を行っています。また、熱意をもって厚労省や国会議員に働きかけ、患者を代表して意見陳述し、ALS等難病患者の医療負担の軽減、ヘルパーの院内付き添いの制度化など、重要な政策を次々に成立させてきました。国際的には日本ALS協会の療養支援活動について、シドニー、ソウル、台湾、ダブリン(2016年12月予定)で発表するなど、国の内外を問わない精力的な活動を続けています。

  • 1958年  東京都に生まれる
  • 1980年  中央大学を卒業(馬術部に所属)
  • 同年  建設会社に就職(営業、人事、秘書、企画部門などに所属)
  • 2001年  建築不動産事業コンサルタント会社を設立
  • 2006年  ALSを発症
  • 2007年  在宅療養を開始
  • 2009年  日本ALS協会東京都支部運営委員
  • 同年   胃ろう造設(2月)気管切開・人工呼吸器装着(9月)
  • 2010年  訪問介護事業所ALサポート生成設立
  • 2011年  日本ALS協会理事・副会長
  • 2016年  日本ALS協会会長に就任 、現在に至る

「境を越えて」

境というものは隣のうちとの境もありますし、国境という大きな境もありますし、段差も私たちにとっては時に大きな境になります。人の心にも境があります。障害者と健常者にも境があります。私は、そういう境を越えて共に生きることや共に在ることを社会に発信したいです。

境があることでモノの存在が成立していますし、私たちは皮膚という境で形成されています。心の境を越えることはアイデンティティの崩壊の恐れもあるし、国境を越えることは国の存立に関わります。それほど境は重要なわけです。難民が大量に押し寄せれば、その国の社会に大きな影響を与えます。

難病患者を包含出来る社会の実現も困難を伴います。それでも境を越えないと今の社
会は進展しないのではないかと私は感じています。境を越えたいと思いますし、境を越えて欲しいと願っています。共に歩んでまいりましょう。

会長 岡部 宏生

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