ALSと診断されたら

多く寄せられる質問


1.入会のメリットを教えてください。

主に3つのメリットがあります

■ALSに関する情報の入手
患者の生活、医療制度のほか、ALSに関する研究や治療法などを掲載した機関誌「JALSA」(年3回発行)をお送りします。信頼できる内容のみを会員の皆様にお届けします。

■患者・家族との交流
ご入会と同時にお住いの都道府県支部にも自動的に登録されますので、支部主催の交流会等で他の患者・家族とつながりをもつことができます。療養生活での悩み、困っていることなどを互いに共有し、ともに過ごす“仲間”がいるという安心感を得られます。

■患者・家族への支援
患者・家族以外の医療関係者の方、一般の方のご入会も可能です。主に経済的なご支援などを通して、ALSという病気、患者の生活を身近に感じていただくことができます。

2.「正会員」と「賛助会員」の違いを教えてください。

「正会員」はALS患者の療養生活の向上と治療法確立をめざすという当協会の目的に賛同した方で、患者・家族が中心となって構成されています。個人のみ受付可能で、協会活動や運営に関わることができます。

一方、「賛助会員」は協会活動を主に経済的にご支援くださる一般の方および団体を指します。活動方針の決定や運営に関わることはできません。また個人の方は一口4,000円以上、団体の場合は一口5,000円以上の年会費をお支払いいただきます。

3.ALS患者の家族です。入会する場合、「正会員」でなければいけませんか?仕事や介護などで協会活動に参加できないので、賛助会員を希望しています。

ALS患者・家族の方には、「正会員」でのご入会をお願いしております。協会活動への参加は任意ですので、ご無理のない範囲で交流会や勉強会にご参加ください。

4.ALS患者の家族です。“患者会”ではなく“家族会”に入って、他の家族の方と交流したいです。

交流会には患者・家族のほか、専門職、支援者、ボランティアなどいろいろな方が参加されます。ぜひ多くの方と交流なさってみてください。そのなかで家族の方とお話する機会があると思います。

5.病気のこと、治療法についておしえてください。

病気や治療法については、下記をご参照ください。

・病気について→「ALSと診断されたら
・治療法について→「ALSという病気の概略

6.ALSと診断されました。どのような手続きをすればよいのでしょうか。

自分の病状をよく知るために、主治医と率直に話し合える関係を作るようにしましょう。今後の療養のために必要な制度の情報は、病院の相談室や地域の保健所などに問い合わせて利用の時期などについても相談しておきましょう。ALSは「難病の患者に対する医療等に関する法律」により指定難病とされていますので、まず、医療費助成申請をしてください。

7.ALSと診断されました。セカンド・オピニオンを受けたいので、病院を紹介してください。

お住まいの地域の病院に関する情報は、日本ALS協会の各支部にお問い合わせください。

また都道府県の指定医療機関や市町村の保健所でも情報が得られることがあります。

8.ALS患者が入院できる施設を教えてください。

入院可能な施設について、個別にお知らせすることはできません。

9.ラジカットの治療を受けたいのですが、どこの病院で治療が受けられますか。

ラジカットは健康保険が適用されていますので、主治医が適応があるとの判断をすれば、処方を受けられます。

まずは、主治医の先生にお尋ねください。

10.外国籍の(または住民票が日本にない)ALS患者です。日本に行ってラジカットの治療を受けることができますか。

医療機関によっては海外の患者さんを受け入れてラジカットを投与しているところがあります。また、患者さんの容態を良く知る家族や友人の代理受診で必要性があると判断されたらラジカット(又はジェネリック薬品)を輸出する医療機関もあります。

日本の医療保険が適用されないので費用は実費になります。ジェネリック薬品だと薬代は安価になります。滞在費についても考えに入れる必要があります。

来日の際は主治医とよく相談しましょう。進行を遅らせる薬なのですが、来日して投薬の期間でも進行が進むかもしれないことも考えに入れましょう。言語の問題や習慣の違いにも気を付ける必要があります。

11.意思伝達装置(レッツチャット、伝の心)を借りることができますか。借りるにはどのような手続きが必要ですか。

協会ではレッツチャットと伝の心の貸出を行っています。それぞれ専用の申込書がありますので、必要事項をご記入の上、本部事務局にご提出ください。ご提出順の受付とし、審査を行った後、貸出機をお送りします。なお、貸出希望者が多い場合はお待ちいただくことがあります。

<貸出条件>
■レッツチャット
・利用者が当協会の患者・家族会員である場合、貸し出しが可能です
・利用期間:2か月(延長はできません)
・利用料:無料
・送料:送付時・返却時ともに会員負担
申込書(レッツチャット)

■伝の心
・会員、非会員の申込が可能
・利用期間:3か月(会員のみ延長可能、貸出希望者が多い場合は延長不可)
・利用料:会員5,000円、非会員10,000円
・設定:ご家族または支援者が行ってください
・送料:返却時のみ利用者負担
申込書(伝の心)

12.協会発行の書籍を購入したいです。

購入できる書籍類は下記リンクの通りです。
申込書に必要事項をご記入の上、協会事務局にFAXまたはメールでお送りください。

FAX.03-3234-9156、E-mail:jalsa@jade.dti.ne.jp

JALSA出版物のご案内

13.唾液吸引器の消耗品は購入できますか。

日本ALS協会 島根県支部のホームページに詳しい内容が掲載されています。使用上の注意など、患者さんの体験からのアドバイスもありますので参考になさってください。

http://als-shimane.com/232.html

14.呼吸器や胃ろうをつけた場合、今後の生活はどうなりますか。

呼吸器や胃ろうにより、体調は安定しますが、家族への介護負担は重くなります。ただし、公的介護サービスを利用することにより、長期在宅療養が可能です。平成25年度からは、ヘルパーが呼吸器と胃ろうを扱えるようにする研修制度も、始まりました。日本ALS協会が国に働きかけて作り上げてきた様々な療養制度を活用して、ご自身が主体となって、療養生活を作り上げていくことが大切です。

15.退会の方法を教えて下さい。

退会届に必要事項をご記入の上、メールまたはFAXで事務局にお送りください。

JALSA退会届

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