当協会は6月21日の「ALS/MNDグロバルデー」に合わせて記者会見を行い、アメリカなどで新たに承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」とSOD-1 ALSの根本的な治療を目指す薬「トフェルセン」について、国内での迅速な審査・承認を訴えた要望の経過報告とともに、前日の20日に提出した厚生労働大臣・内閣府特命担当大臣宛に「令和５年度ALS等神経難病対策に関する要望」について報告・説明しました。
(1) RELYVRIO™ （レリブリオ）に関する「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会」（*1）への提案について
1月11日の陳情・記者会見以降、担当部局と面談を重ねて5月25日に上記の提案書を提出しています。
(2)QALSODY™ （トフェルセン）に関する要望について
6月12日に提出し14日に担当部局と面談をしました。
・SOD1-ALS治療薬QALSODY™ （トフェルセン）の早期承認・保険適用に関する要望
(3)令和５年度の要望書について
なお、記者会見にあたって恩田会長の挨拶と衆議院厚生労働員会筆頭理事上野賢一郎衆議院議員より頂いたメッセージを紹介しました。
