当協会はアメリカ、カナダで承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」とSOD-1 ALSの根本的な治療を目指す薬「トフェルセン」についてそれぞれ
(1) RELYVRIO™ （レリブリオ）に関する「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会」への要望
(2)QALSODY™ （トフェルセン）に関する要望をしています。（詳細はこちら）
その後、厚生労働省とも面談を重ねてきましたが、この度、衆議院厚生労働委員会 筆頭理事 上野 賢一郎議員を訪問して、ご高配とご教導をお願いしてきました。（お願い書はこちら）
（１） 米国FDA 承認薬「トフェルセン」の国内早期承認･早期上市
（２） 上記を突破口に、画期的未承認薬超速承認制度(仮称)を創設（議員連盟の結成・ご指導）
時を同じくして、「青木渉 サポーターの会」（家族が当協会の会員）がweb署名を開始されていますので、賛同いただける場合はご協力をお願いいたします。
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