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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
お知らせ
| お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2025年7月9日 10:39 |
9月６日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年7月2日 10:00 |
ＡＬＳ患者さんの投票について |
| お知らせ | 2025年6月17日 16:15 |
巡回写真展パネル貸出のお知らせ |
| お知らせ | 2025年6月13日 11:48 |
ALS療養情報をいつでも・どこでも |
| お知らせ | 2025年5月22日 13:27 |
７月５日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年4月17日 11:31 |
2025年度（令和7年度）定時社員総会のお知らせ |
| お知らせ | 2025年3月13日 18:22 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般名：トフェルセン）」、日本において3月19日の薬価収載と同時に発売予定 |
| お知らせ | 2025年3月11日 14:39 |
5月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年3月5日 11:46 |
「ロゼバラミン筋注用25mg」限定出荷について厚生労働省およびエーザイ株式会社へ要望書を提出 |
| お知らせ | 2025年2月14日 10:39 |
機関誌JALSAはパソコンやスマホで見られます |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 4 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 4 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ ZOOM開催です 7月 5 @ 13:00 – 15:00 ●日 程 ： 2025年７月５日（土）13：00～15:00 ●対 象 者 ： ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 ： 先着10名(患者や家族の方優先) ●申込方法 ： 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。 ●申込締切日 ： 2025年６月３０日（月） 【宮城県支部】ALS Cafe 宮城2025 開催 13:00 | |||||
| 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F（東側） ボランティアフロア 7月 10 @ 13:00 – 16:00 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 11 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 11 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 18 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 18 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【北海道支部】ドキュメント映画「杳かなる」無料上映会 13:00 【北海道支部】ドキュメント映画「杳かなる」無料上映会 @ 札幌市教育文化会館研修室305 7月 20 @ 13:00 – 16:00 参加を希望される方は、こちらの案内に記載のあるQRコードからお申し込みください。 | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 25 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 7月 25 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【香川県支部】令和7年度第1回オンライン茶話会 13:30 【香川県支部】令和7年度第1回オンライン茶話会 7月 27 @ 13:30 – 14:30 茶話会は、患者・家族、支援者等が気軽に話し合える交流の場です。 つきましては第1回オンライン茶話会を下記のとおり開催しますので、是非ご参加ください。 日時 : 令和7年7月27日（日）13:30～14:30 方法 : オンライン（Teams） 申込 : 下記URLコードからお申込みください。後日招待URLをお送りします。 https://forms.gle/a31BGn9TB17PNFs97 | |||||
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