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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2026年4月22日 10:58 |
2026年度(令和8年度)定時社員総会のお知らせ |
| 2026年4月22日 09:53 |
7月4日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| お知らせ | 2026年4月21日 16:36 |
【日本ALS協会 40周年記念誌 表紙写真募集】 |
| お知らせ | 2026年3月13日 15:21 |
日米ALSフォーラム開催のご案内 |
| お知らせ | 2026年3月13日 09:52 |
5月9日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年3月4日 13:49 |
兵庫県支部設立総会のお知らせ |
| お知らせ | 2026年2月9日 16:08 |
次期役員候補者推薦について |
| お知らせ | 2026年2月3日 09:52 |
「ALSケアガイド補遺版」補遺版発行 |
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月14日 14:16 |
3月7日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
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| 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 10:30 【岩手県支部】ALS当事者とご家族の「カウピリの会」開催 @ パティスリーミサワ 5月 8 @ 10:30 – 13:30 ALS当事者とご家族のための会です。 ※カウピリ:ハワイ語で「あなたと一緒」「無償」などの意 詳しくはこちらから | 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ オンライン 5月 9 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 : ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 : 先着8名(患者や家族の方優先) ●申込方法 : 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。 ●申込締切日 : 2026年5月1日(金) 【岩手県支部】療養相談 13:00 【広島県支部】月例会 13:30 【広島県支部】月例会 @ 広島市南区役所別館又は広島県健康福祉センター 5月 9 @ 13:30 月例会をZoomとハイブリッドで開催しております。Zoom参加の場合、事前にアドレスをお送りします ※開催場所につきましては会場予約の都合により変更になることもありますので、必ず毎月ご確認ください。 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 5月 9 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | |||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 15 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 15 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 22 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 22 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【群馬県支部】支部総会&特別講演会 13:15 【群馬県支部】支部総会&特別講演会 @ 群馬県社会福祉総合センター2F 202会議室 5月 23 @ 13:15 – 16:30 講師に、日本ALS協会・会長代行の高野元様をお迎えし、 「ALSでも、人生は止まらない」 をテーマにご講演いただきます。 ALSとともに生きる中での実体験や、日々の暮らしの工夫、前向きに過ごすためのヒントなど、会員の皆さまにとって共感や励ましにつながるお話になることと思います。 会場でのご参加に加え、オンライン(Zoom)でもご参加いただけますので、ご体調やご都合に合わせてご参加ください。 多くの会員の皆さまと、同じ時間を共有できますことを心より楽しみにしております。 【テーマ】「ALSでも、人生は止まらない」 【演題】「ALSでも元気に生きる秘訣」 【講師】高野 元 様(日本ALS協会・会長代行) 【日時】2026年5月23日(土)14:00~15:30 【会場】群馬県社会福祉総合センター 2階202会議室 【開催方法】会場参加およびオンライン(Zoom) (オンライン参加)ID:4987 119 430 PW:6zHk9D | |||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 29 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 5月 29 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 |
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