主人は2016年2月末にALSと診断され、4か月後には、誤嚥肺炎で緊急入院・喉頭分離手術を行い、人工呼吸器を付けました。以前は誤嚥が酷く、食事が取ることすらままならず、体重減少も著しかったです。ですが、手術後は嘘のように普通に食事も取れ、飲み物も誤嚥を心配せず、飲んでいます。
現在はパソコンで使える指でキーボードを打ち、仕事もマイペースでしています。また、最近はALS写真家として写真も撮りたいと人生に前向きです。私達は医療過疎地と言われている地域に家族6人で住んでいます。
病院退院時には、悲惨な在宅介護になると言われました。約14年前まで、私達はアメリカに住んでいました。主人はアメリカ人で、常に自分達で不便なとこは工夫しながら生活するという考えでしたので、余り気になりませんでした。首都圏から近く、気候も穏やかでリラックスして過ごせるので、週末は多くの方が来ているくらいに人、自然、地理的に可能性を感じる地域だと思っています。
ALS告知後から、主人、家族共々、短い間に一生分の喜怒哀楽にエネルギーを使ったような気がします。でもこの経験は、絶対、無駄では無く、次のステップにいくための力を付けている時だと思って前に進んでいこうと思っています。（妻 太田浩美）
夫より一言
I am sad a lot,depressed that i can`t do the things i could before. I see helthy people going about so fast while i have to go slow,and i feel like giving up and quiting everything. But then,when i look at my photographs i want to do more. It gives me hope that someday i can communicate what i am seeing and thinking.
I wish for ips(stem cell)therapy,but don`t know if it will come soon enough for me, but i won`t quit trying to make our lives better.
（訳）私は以前のように物事が出来なくなり、落ち込んで悲しくなる事が多くなりました。健康な人は速く出来るのに、私は遅く、全てを投げ出して諦めたい気持ちになってしまいました。
しかし、自分の撮った写真を見ると、もっと撮りたいと思う気持ちが湧いてきます。いつか、私の見るもの、考えているものを写真でコミュニケーションが出来る日が来るのではないかという希望が見えてきます。
私は可能であれば、幹細胞治療受けたいと思っています。
もし不可能であっても、私は自分らの人生を良くする努力を決して止めません。
