協会の概要

1.日本ALS協会の概要

日本ALS協会は「ALSと共に闘い、歩む」ことを趣旨とした非営利団体として1986年に設立。2012年に一般社団法人となり、2016年に設立30周年を迎えました。
2023年現在の会員数はおよそ3,700名、全国に40の支部を組織しています。会員は患者・家族・遺族が中心ですが、医療専門職、介護関係者、行政職員、研究者、一般市民も数多く加入しています。会員は、ALS患者が社会的に埋没・人間的に孤立することなく、
共に暮らせる社会を目指して、各方面で活躍しています。

（※）ヨミガナ：「二ホンエイエルエスキョウカイ」

2.協会の基本方針

日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動をしてきました。これまでは「ALS基金」を通して、病因究明や治療法の開発研究者に対する研究助成を行ってきましたが、近年は、IBC（アイス・バケツ・チャレンジ）によるご寄附を原資に、「治療法開発研究」ばかりではなく、「福祉機器等の開発研究」や「療養支援活動」への助成にも力を入れています。

協会は療養環境改善のための様々な法整備も実現してきました。
例えば、介護ヘルパーによる吸引等の制度化のために、全国各地で署名活動を展開し、およそ17万8千筆の署名を集めて、患者家族が自ら当時の厚生労働大臣に手渡しました。その後も医療的ケアの必要性を訴えるキャンペーンを全国各地で継続した結果、今では介護ヘルパーも安心して吸引等の行為ができるようになっています。*

＊平成２３年６月２２日介護保険法の一部改正（介護サービスの基盤強化のための介護保険法等の一部を改正する法律(平成23年法律第72号)。

在宅代筆投票制度の改善も、在宅療養中の患者自身が問題提起し、原告となって国を訴え、議員立法による法改正を導き、獲得した成果です。**

** 在宅療養中のALS患者が「郵便投票において代筆が認められない現行の選挙制度は法の下の平等に反する」として協会に訴え、それを協会が支援し,原告を立てて国家賠償等を求めた。判決は原告の訴えを退けたものの、「原告らが選挙権を行使できる投票制度がなかったことは憲法違反と言わざるを得ない」と指摘し、平成 15 年 4 月 3 日には「公職選挙法の一部を改正する法律案(第 156 回国会参法第 10 号)」が議員提出法案として提出された。

さらに、日本ALS協会は、ALS／MND国際同盟（International Alliance of ALS/MND Associations）の創設に関わった主要な加盟団体として、４０国以上の患者団体と協力して、病気への理解を訴え、これを克服することに取り組んでいます。***

*** http://www.alsmndalliance.org/

日本ALS協会は「一人ひとりの力はわずかでも、力をあわせてお互いに支え合えば、必ず困難を乗り越え悲惨な現状を打破することができる」と確信してします。
そして、これからも、もっとも弱い立場にいるALS患者の言葉に耳を傾け、ALS患者によるALS患者のための様々な活動を支援していきます。

3.日本ALS協会 2024年度役員名簿

会長	恩田　聖敬（おんだ　さとし、患者）
副会長	伊藤　道哉（いとう　みちや、遺族）里中　利恵（さとなか　りえ、遺族）髙野　元（たかの　はじめ、患者）
常務理事・事務局長	岸川　忠彦（きしかわ　ただひこ、家族）
理事	赤沼　さち子（患者）金澤　公明（遺族）小林　義文（専門職）酒井　ひとみ（患者）玉木　克志（遺族）花井　亜紀子（専門職）原山　あかね（専門職）長谷部　ひとみ（遺族）前田　理恵（患者）三保　浩一郎（患者）山田　洋平（患者）
監事	久保　尚（親族）瀬高　宏行（税理士）
顧問	岡村　勲（弁護士）新谷　謙一（弁護士）川田　明広（医師）祖父江元（医師）糸山　泰人（医師）三本　博（医師）
相談役	嶋守　恵之（患者）岡部　宏生（患者）川上　純子（遺族）丸山　正樹（遺族）林　秀明（医師）