最新記事
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1（注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2025年10月17日 16:45 |
2025年度(第2回こころふれあい広場)のご案内 |
| お知らせ | 2025年10月16日 16:58 |
ALS患者に聞こう！自分をプレゼン！vol.13 |
| お知らせ | 2025年10月1日 11:30 |
会長休養のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月18日 10:57 |
日本ALS協会 元会長 長尾義明さん 逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月9日 11:15 |
11月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年8月14日 09:46 |
大分協和病院 山本 真（まこと） 医師 ご逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年8月5日 15:01 |
１０月4日（土）ALS Caféのご案内 |
| 治療研究・治験情報 | 2025年8月5日 12:06 |
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報 |
| お知らせ | 2025年7月19日 11:14 |
【訃報】岡部宏生相談役 |
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| 【芝県支部】避難訓練・防災イベント 10:00 【芝県支部】避難訓練・防災イベント @ 丸山支部長宅 11月 1 @ 10:00 – 15:00 ★スケジュール（多少の変更あり）★ 10:00：避難訓練参加者のみ集合 避難訓練の手順や注意事項の説明を受け、訓練開始 ※安全のため消防・ナース・重度ヘルパーも参加します※ 12:00～ 炊き出し・171体験・非常食案内（ここから参加も大歓迎） 13:00～ 「あえて真夏に！停電体験」報告 14:00～ 「在宅避難のススメ」保健センター（仮） 14:30～ 呼吸補助体験＆ポータブル電源充電体験（自由体験後プレゼントを受け取り自由解散） ★船橋市危機管理課様よりα米、石井食品様よりごはんとおかずの非常食セットのご提供★ 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ ZOOM開催です 11月 1 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 ： ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 ： 先着10名(患者や家族の方優先) ●申込方法 ： 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。●申込締切日 ： 2025年10月24日（金） 【神奈川県支部】11月の患者家族相談会 13:30 【神奈川県支部】11月の患者家族相談会 @ 横浜市西区福祉保健活動拠点フクシア 11月 1 @ 13:30 留意事項： １．参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡を頂く様お願いします。 ２．リモート（zoom）参加も継続しますので、ご希望の方はメールで連絡ください。 リモート（zoom）接続のURLを返信します。 事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください。 詳細はこちら | ||||||
| 【千葉県支部】「第20回ALS自立支援会議鎌ヶ谷」開催 09:30 【千葉県支部】「第20回ALS自立支援会議鎌ヶ谷」開催 @ 鎌ヶ谷総合病院大会議室 11月 3 @ 09:30 – 15:30 ハイブリット開催（会場60名、オンライン200名）です。 イベントの詳細および申込はこちらから 【新潟県支部】映画「杳かなる」上映会 13:30 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:45 【長崎県支部】 オンライン交流会 11月 8 @ 12:45 – 14:30 １ 日時 2025年11月8日（土）13:00～14:00 ２ 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 ３ 内容 フリートーキング ４ 方法 オンライン開催（Zoom) ５ 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 ６ 申込〆切：11月7日（金） 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岩手県支部】療養相談 13:00 【岩手県支部】療養相談 @ ふれあいランド岩手 11月 8 @ 13:00 – 14:00 患者さん・ご家族やサポートしている方々の「こんな時どうしたら？」などお悩みや愚痴などお聞きしておりますので、ぜひご参加ください。 ※ふれあいランド内で開催しておりますが、状況により会場が変わりますので、事務局または岩手県難病連（ふれあいランド内）にお問合せください。 岩手県難病連:019-614-0711 【長野県支部】令和7年度秋の交流会 13:00 【長野県支部】令和7年度秋の交流会 @ 佐久市公民館 東地区館 ２階 大会議室 11月 8 @ 13:00 – 16:00 テーマ：東信地域における難病患者の災害対策 交流会の詳細およびお申し込みはこちらから 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 11月 8 @ 14:00 – 16:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【神奈川県支部】「難病患者のための音楽会2025 in Fujisawa」 14:00 | |||||
| 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F（東側） ボランティアフロア 11月 13 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン 11:00 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン @ みやぎNPOプラザ 11月 16 @ 11:00 – 13:30 会場参加及びオンライン参加のハイブリット方式で開催します。 イベントの詳細およびお申し込みはこちらから 【香川県支部】オンライン支部研修会 13:30 【香川県支部】オンライン支部研修会 11月 16 @ 13:30 – 15:00 本研修会では、公的支援制度の一つ、「介護保険制度」を取り上げます。 介護保険制度の概要や介護保険サービスの内容、利用の手順等について知り、患者・家族がサービスを利用したい時に適切に利用できるための一助にしたいと考え、研修を行います。 つきましては、下記のとおり開催しますので、是非ご参加ください。 記 1 日 時 令和7年11月16日（日）13:30～15:00 2 参 加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関、関心のある方等 3 方 法 オンライン 4 参加申し込み 下記URLからお申し込みください。 https://forms.gle/eyrkhUcxo5MmDktK8 | |||||
| 【鹿児島県支部】チャリティーコンサート＆バザー 12:00 【鹿児島県支部】チャリティーコンサート＆バザー @ ハートピア鹿児島 １F多目的尹ホール 11月 23 @ 12:00 – 16:30 ・アーモンドコンサート 開場 13：00 開園 13:30～ ・チャリティバザー（at ３Fセミナールーム） 12：00～13：00 終演後～16：30 | ||||||
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