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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2025年8月14日 09:46 |
大分協和病院 山本 真(まこと) 医師 ご逝去のお知らせ |
お知らせ | 2025年8月5日 15:01 |
10月4日(土)ALS Caféのご案内 |
治療研究・治験情報 | 2025年8月5日 12:06 |
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報 |
お知らせ | 2025年7月19日 11:14 |
【訃報】岡部宏生相談役 |
お知らせ | 2025年7月9日 10:39 |
9月6日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年7月2日 10:00 |
ALS患者さんの投票について |
お知らせ | 2025年6月17日 16:15 |
巡回写真展パネル貸出のお知らせ |
お知らせ | 2025年6月13日 11:48 |
ALS療養情報をいつでも・どこでも |
お知らせ | 2025年5月22日 13:27 |
7月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年4月17日 11:31 |
2025年度(令和7年度)定時社員総会のお知らせ |
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【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) 13:00 【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 2 @ 13:00 – 15:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 1.ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様 30分程度 面談の場合 1組様 1時間程度 2.面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございませんので、お時間通りにお越しください。 【熊本県支部】学習会&家族交流会の開催 13:00 | ||||||
【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア 8月 7 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:30 【長崎県支部】 オンライン交流会 8月 9 @ 12:30 – 16:30 1 日時 2025年8月9日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:8月8日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 8月 9 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | |||||
療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 15 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 15 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 22 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 22 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【宮城県支部】ドキュメント映画「杳かなる」上映会 10:30 【宮城県支部】ドキュメント映画「杳かなる」上映会 @ エルパーク仙台 6階 ギャラリーホール 8月 24 @ 10:30 第1回目 10:30~ ※宍戸監督の舞台挨拶あり 第2回目 14:00~ チケットの申込はこちらから | |||||
療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 29 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 8月 29 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 |
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