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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一般名:トフェルセン)が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
よだれでお困りの方へ 治験のご案内
よだれでお困りの方に対して行っている治験に関して実施企業より案内がございましたので紹介をします。
参加を希望される方、ご興味がある方は治験...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2025年3月11日 14:39 |
5月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年3月5日 11:46 |
「ロゼバラミン筋注用25mg」限定出荷について厚生労働省およびエーザイ株式会社へ要望書を提出 |
お知らせ | 2025年2月14日 10:39 |
機関誌JALSAはパソコンやスマホで見られます |
お知らせ | 2025年2月5日 11:08 |
写真展「Face・ALS ~生きる勇気~」開催報告 |
お知らせ | 2025年1月20日 11:37 |
3月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 |
お知らせ | 2025年1月7日 10:50 |
2/27「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のご案内 |
お知らせ | 2025年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます |
お知らせ | 2024年12月27日 15:12 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」(一般名:トフェルセン)、国内での製造販売承認を取得 |
お知らせ | 2024年12月23日 13:10 |
「筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療薬開発を学ぶ」セミナー |
お知らせ | 2024年12月12日 11:08 |
2025年度「ALS基金」研究奨励金公募のご案内 |
月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 13:00 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 3月 1 @ 13:00 – 15:00 ●ALS確定診断から間もない患者さんとご家族のための交流会です ●Zoomでの開催になります。 ●詳しくはこちらへ | 【長崎県支部】講演会・交流会の開催 13:00 【長崎県支部】講演会・交流会の開催 @ 佐世保市まちなかコミュニティーセンター 1階 3月 2 @ 13:00 – 16:00 ●第1部 講演 演題 『ALS恐るるに足らず 歯科医の語るALSな暮らし』 講師 日本ALS協会理事・広島県支部支部長 三保浩一郎 様 ●第2部 交流会 『日本ALS協会理事・広島県支部支部長 三保様ご夫妻とヘルパーさんをお迎えして』 お申込方法は、こちらから 【香川県支部】第3回オンライン茶話会 13:30 【香川県支部】第3回オンライン茶話会 3月 2 @ 13:30 – 14:30 茶話会は、患者・家族、支援者等が気軽に悩みなどを情報交換し合う会です。つきましては、オンライン茶話会を下記のとおり開催しますので、是非ご参加ください。 記 日時 令和7年3月2日(日)13:30~14:30(Teams受付 13:20~) 方法 オンライン(Teams)開催 申込 下記URLコードからお申し込みください。 https://als-kagawa.jpn.org/sawakai.html ・Teamsでの参加方法や申込フォームへの書き込みが分からない場合はご連絡ください。 ・参加者名、自己紹介等は事前に招待URLと一緒にお送りします。 〆切 2月21日(金) ※テスト通信希望申込〆切:2月14日(金) テスト通信日時:2月23日(日)13:30~ 詳しくは香川県支部HP「おしらせ」をご覧ください。 https://als-kagawa.jpn.org/ | |||||
【長崎県支部】 オンライン交流会 10:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 3月 8 @ 10:00 – 11:00 1 日時 2025年3月8日(土)10:00~11:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:3月7日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 3月 8 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【鹿児島県支部】「どうする?訪問入浴」開催 13:00 【鹿児島県支部】「どうする?訪問入浴」開催 @ ハートピアかごしま 2階 大会議室 3月 9 @ 13:00 – 15:45 全国的なもんだいになっている“訪問入浴事業所の撤退” 鹿児島県内でも次々に訪問入浴が使えなくなってしまっている現状があります。 利用者は何を望んでいるのか、なぜ事業所が撤退していくのか、課題解決に向けて考える機会にしましょう。 詳細およびお申し込みはこちらから | |||||
【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア 3月 13 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 【宮城県支部】日本ALS協会宮城県支部研修「地域で支える神経難病の他業種連携」開催 09:30 | |||||
【愛媛県支部】2024年度南予講演会・交流会 14:00 【愛媛県支部】2024年度南予講演会・交流会 3月 23 @ 14:00 – 16:00 1.日 時:令和7年3月23日(日)14:00~16:00 2.会 場:愛媛県歴史文化博物館 第1・第2研修室(一部Zoom参加も可)3.講 演:「作業療法士としてのALS患者への関わり方・向き合い方」 渡辺陽介 氏(宇和島徳洲会病院作業療法士、愛媛県作業療法士会難病支援部門) < 療養ツール・コミュニケーションツールの実演> 4.意見交換・交流会 5.参集者:ALS患者・家族、看護・介護関係者、関係機関 、他難病患者・重度療養者(どなたでもご自由に) ALSの患者・家族は進行していく症状の中で、常に肉体的な不自由と精神的な不安を抱えて療養生活を送っています。その中で、作業療法士として患者・家族に果たしている役割は大変重要です。 今講演会では渡辺講師により、宇和島徳洲会病院における作業療法士としての難病患者への関わり方について講演いただくとともに、同会場にて療養ツールやコミュニケーションツール等の実演を行います。 講演後、意見交換・交流会を行います。(病気や療養の不安・困ったことなど何でも話してみましょう) ≪参加申込み・問合せ先≫ 日本ALS協会愛媛県支部 事務局 久保 尚住 所:〒791-3153 愛媛県伊予郡松前町大溝589-2 電話番号:089-984-8854 FAX:089-985-1070(佐々木) メールアドレス:jalsa-ehime@kb4.so-net.ne.jp ホームページ:https://jalsa-ehime.org/ (新ホームページ) 参加申込みは、氏名・連絡先・団体名・職種・質問などをご連絡ください。 | ||||||
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