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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
よだれでお困りの方へ 治験のご案内
よだれでお困りの方に対して行っている治験に関して実施企業より案内がございましたので紹介をします。
参加を希望される方、ご興味がある方は治験...
お知らせ
| お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2025年2月5日 11:08 |
写真展「Face・ALS ～生きる勇気～」開催報告 |
| お知らせ | 2025年1月20日 11:37 |
3月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」開催 |
| お知らせ | 2025年1月7日 10:50 |
2/27「人工呼吸器患者の知恵袋」開催のご案内 |
| お知らせ | 2025年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます |
| お知らせ | 2024年12月27日 15:12 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）、国内での製造販売承認を取得 |
| お知らせ | 2024年12月23日 13:10 |
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬開発を学ぶ」セミナー |
| お知らせ | 2024年12月12日 11:08 |
2025年度「ALS基金」研究奨励金公募のご案内 |
| お知らせ | 2024年12月7日 12:58 |
よだれでお困りの方へ 治験のご案内 |
| お知らせ | 2024年11月21日 15:00 |
ALS治療薬「ロゼバラミン®筋注用25mg」、日本において新発売 |
| 2024年11月8日 12:05 |
2025年1月11日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
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| 【予約】医療相談（康明会病院 脳神経内科医師 川田先生） 13:00 【予約】医療相談（康明会病院 脳神経内科医師 川田先生） @ 一般社団法人日本ALS協会 2月 1 @ 13:00 – 15:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 １．ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様30分程度 面談の場合 1組様1時間程度 ２．面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございません。 時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします | ||||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 2月 7 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 2月 7 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 02:00 【長野県支部】令和6年度難病患者さんの「おしゃべり広場」Zoom開催 2月 8 @ 02:00 – 04:00 ZoomのURL等は、申し込みされた方、支部のメーリングリストに登録された方にお送りいたします。 詳細は、こちらから 【神奈川県支部】2024年度第5回 喀痰吸引等 三号研修（基本研修） 09:00 【神奈川県支部】2024年度第5回 喀痰吸引等 三号研修（基本研修） 2月 8 @ 09:00 – 11:30 ◆実施概要 日程A〈zoomによる講義〉2025年2月8日(土)9：00～11：30または9日(日) 14:00～16:30 日程B〈演習/講義/試験〉2025年2月22日(土) 9:30～18:00（受付9:00） 場所：（日程Bのみ）ウィリング横浜12階（研修室125） 横浜市港南区（京浜急行・上大岡駅徒歩2分） 募集：1月11⽇〜1⽉31⽇20名程度（受講の可否は締切後に連絡します。先着順ではありません） 受講料：￥5,000 教材費：￥2,000 ※教材費は受講料に含まれません 書類 ：受講準備の内容や必要な書類は以下を参照ください。 お申込方法、受講に必要な書類等は、こちらから 【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 2月 8 @ 13:00 – 14:00 １ 日時 2025年2月8日（土）13:00～14:00 ２ 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 ３ 内容 フリートーキングとミニコンサート ４ 方法 オンライン開催（Zoom) ５ 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 ６ 申込〆切：2月7日（土） 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【広島県支部】日本ALS協会広島県支部患者交流会 in 呉 13:30 【広島県支部】日本ALS協会広島県支部患者交流会 in 呉 @ 呉医療センター・中国がんセンター内呉医療技術研修センター 2月 8 @ 13:30 – 16:00 交流会の詳細およびお申込についてはこちらへ 【神奈川県支部】2月の患者家族相談会開催 13:30 【神奈川県支部】2月の患者家族相談会開催 @ 横浜市西区福祉保健活動拠点「フクシア」 2月 8 @ 13:30 2月は第2土曜日の開催です。ご注意ください。 会場にお越しいただくことも、オンラインで参加していただくことも出来ます。 詳細は、日本ALS協会神奈川県支部HPをご参照ください。 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 2月 8 @ 14:00 – 16:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 14 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 14 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【山梨県支部】ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会開催 01:00 【山梨県支部】ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会開催 @ yokayo cafe 2月 16 @ 01:00 – 04:30 ●対象者 ALSと診断されたご本人・ご家族、支援に関わる看護師・介護支援専門員等など ●相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、作業療法士、看護専門職、遺族等など ●相談内容 在宅療養生QOL向上手段について ●参加費無料 ●予約受付 2月13日（木）までに以下宛て迄。希望時間も受け付けます。 日本ALS協会山梨県支部事務局 大代葉子 TEL:055-267-7261 FAX：055-267-7263 Ｅメール：als.yamanashi@eos.ocn.ne.jp ●ピア相談会参加申込書2025.pdf PDFファイル 466.2 KB ダウンロード 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン開催のご案内 11:00 【宮城県支部】ALS患者さん、ご家族のためのお話しサロン開催のご案内 @ みやぎNPOプラザ 2月 16 @ 11:00 – 13:30 ALS患者さん、御家族の皆さん、日ごろ、気になっていることを話してみませんか。 お話しサロンは、対面とZOOMのハイブリット方式で開催します。 対面参加の方は、会場へ直接お越しください Zoomでの参加はお申込み後、アドレスをお送りいたします。 お申込方法： 以下のアドレスにメールでお申込みください。 info@miyagi-jalsa-ml.jpn.org | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 21 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 21 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【長野県支部】難病患者さんの「おしゃべり広場」開催 14:00 【長野県支部】難病患者さんの「おしゃべり広場」開催 @ 長野市民病院 会議室４・５・６ 2月 22 @ 14:00 – 16:00 令和6年度最後の難病患者さんの「おしゃべり広場」を会場参加とZOOM参加のハイブリット方式で開催いたします。 交流会の詳細はこちらから | 【長野県支部】専門家向け「呼吸リハビリテーション研修会」開催 10:00 【長野県支部】専門家向け「呼吸リハビリテーション研修会」開催 @ 長野市民病院 会議室４・５・６ 2月 23 @ 10:00 – 15:00 研修会の詳細はこちらから 定員は40名、1月24日までにお申し込みください。 | ||||
| 「呼吸器患者の知恵袋」開催 13:00 「呼吸器患者の知恵袋」開催 2月 27 @ 13:00 – 15:00 2025年初の「人工呼吸器患者の知恵袋」を2月27日（木）に開催いたします。 ZOOMによる交流会です。 今回のテーマは「アナログコミュニケーション ～口文字・文字盤・エアフリック～」。 ●申込みは、申込フォームにご入力ください。追って、当日の参加用URLをお送りいたします。 ●ご案内リーフレットはこちらから | 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 28 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 28 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします |
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