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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1（注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg（トフェルセン）」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2025年10月1日 11:30 |
会長休養のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月18日 10:57 |
日本ALS協会 元会長 長尾義明さん 逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年9月9日 11:15 |
11月1日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年8月14日 09:46 |
大分協和病院 山本 真（まこと） 医師 ご逝去のお知らせ |
| お知らせ | 2025年8月5日 15:01 |
１０月4日（土）ALS Caféのご案内 |
| 治療研究・治験情報 | 2025年8月5日 12:06 |
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験情報 |
| お知らせ | 2025年7月19日 11:14 |
【訃報】岡部宏生相談役 |
| お知らせ | 2025年7月9日 10:39 |
9月６日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年7月2日 10:00 |
ＡＬＳ患者さんの投票について |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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| 【予約】医療相談（脳神経内科医師 川田先生） 13:00 【予約】医療相談（脳神経内科医師 川田先生） @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 4 @ 13:00 – 15:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 １．ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様 30分程度 面談の場合 1組様 １時間程度 ２．面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございませんので、お時間通りにお越しください。 ツイート | 【山形県支部】庄内地域井戸端会議開催 13:30 【山形県支部】庄内地域井戸端会議開催 @ 鶴岡市総合福祉センター にこふる 大会議室 10月 5 @ 13:30 – 15:30 お問合せ・お申し込みは 〇FAX：023-625-3184 〇TEL：023-641-6852 〇E-mail：ygjalsa@gmail.com ※インターネットでの参加をご希望の方は、メールでお申し込みください。 【新潟県支部】ジャルサ新潟相談会開催 13:30 | |||||
| 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会＆相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F（東側） ボランティアフロア 10月 9 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 【島根県支部】「ALS患者と家族の広場」開催 14:00 【島根県支部】「ALS患者と家族の広場」開催 @ いきいきプラザしまね 405 研修室 10月 10 @ 14:00 お問い合わせ：松江保健所 医事・難病支援課 TEL.0852-23-1315 詳細はこちらから 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 10 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 10 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【岩手県支部】療養相談 01:00 【岩手県支部】療養相談 @ ふれあいランド岩手 10月 11 @ 01:00 患者さん・ご家族やサポートしている方々の「こんな時どうしたら？」などお悩みや愚痴などお聞きしておりますので、ぜひご参加ください。 ※ふれあいランド内で開催しておりますが、状況により会場が変わりますので、事務局または岩手県難病連（ふれあいランド内）にお問合せください。 岩手県難病連:019-614-0711 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:30 【長崎県支部】 オンライン交流会 10月 11 @ 12:30 – 16:30 １ 日時 2025年10月11日（土）13:00～14:00 ２ 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 ３ 内容 フリートーキング ４ 方法 オンライン開催（Zoom) ５ 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 ６ 申込〆切：10月10日（金） 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 10月 11 @ 14:00 – 16:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | ||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 17 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 17 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【北海道支部】 13:00 【北海道支部】 @ 苫小牧市民会館3階小ホール 10月 18 @ 13:00 – 15:30 北海道難病連主催の「苫小牧地区 難病医療・福祉相談会」が開催されます。 「筋萎縮性側索硬化症」のブースでは、日本ALS協会北海道支部が「交流会・コミュニケーション機器の展示」をいたします。 参加には事前申込が必要です。詳しくはチラシをご覧ください。 ・場所：苫小牧市民会館3階小ホール（苫小牧市旭町3丁目2-2） ・時間：13:00-15:30 ・定員：50名 ・参加費無料、事前申込が必要です（先着順） ・申込受付期間：10月10日(金)16:00まで 【お申込み、お問い合わせ】①〜③のいずれかの方法で ①WEB：北海道難病連イベントページ ②TEL：011-522-6287（北海道難病連相談室 平日10:00-16:00） ③FAX：011-512-4807（氏名・電話番号を必ずご記載ください） | 【山形県支部】置賜地区井戸端会議開催 01:30 【山形県支部】置賜地区井戸端会議開催 @ 高畠長糠野目生涯学習センター 多目的ホール 10月 19 @ 01:30 – 03:30 お問合せ・お申し込みは 〇FAX：023-625-3184 〇TEL：023-641-6852 〇E-mail：ygjalsa@gmail.com ※インターネットでの参加をご希望の方は、メールでお申し込みください。 【富山県支部】令和７年度 ALS交流会開催 13:30 | ||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 24 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 24 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【茨城県支部】令和７年度交流会開催 14:00 【茨城県支部】令和７年度交流会開催 @ 地域交流センターともべ 「Tomoa」会議室 10月 26 @ 14:00 – 16:30 ◎テーマ：「現在の ALS 治療と今後の展望」 ◎対面とオンラインのハイブリッドで開催いたします ◎当日スケジュール、お申し込み方法等、詳しくはこちらから | |||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 31 @ 14:00 – 14:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 10月 31 @ 15:00 – 15:45 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 |
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