ALS患者の権利
得られる社会的支援と相談窓口
社会資源の活用について
私たちの生活を支えるさまざまな社会制度は、憲法25条「基本的生存権」により保障されています。そして、同条に基づき、病気や身体障害、高齢、児童、生活困窮などを対象とした福祉や医療・公衆衛生などに関する法律が定められ、社会生活支援のための施策が実施されています。
ALS患者さんの場合は、医療（国民・社会）保険法、年金（国民・厚生・共済）保険法、介護保険法（40歳以上の場合）、身体障害者福祉法、障害者総合支援法、難病の患者に対する医療等に関する法律などに従って、必要な施策が講じられ、さまざまなサービスが用意されています。
これらの法や施策、それに携わる職員・専門職・ボランティアなどを総称して「社会的資源」、制度などの公的なサービスをフォーマルサービス、ボランティアやALS協会などの自主的サービスをインフォーマルサービスと呼びます。
症状や障害に合わせて、これらのサービスを有効に活用すれば、生活をより豊かなものにできますし、ALS患者さんにとって、不備な点は改善を求めていきましょう。ここに記述したものは平成28年7月現在のものです。法律改正等により、公的なサービスの内容が変わることが見込まれますので、必要に応じて、市町村の担当課に尋ねてください。
社会資源活用の流れ
1.ALSの症状でないか心配なとき
- かかりつけ医に相談する
- かかりつけ医がいないときやセカンドオピニオンを望むときは、地域の保健所や難病相談支援センターなどに相談する
- （神経）難病医療拠点病院に相談・受診する
2.ALSと診断を受けたら／いろいろと療養相談したい
- 指定難病医療費助成の手続きをする
- かかりつけ医・保健所等の難病担当保健師に相談する
- 介護保険を利用できる場合（40歳以上）は、ケアマネジャーに相談する
- 日本ALS協会・同支部、近隣の患者・家族に相談する
3.医療費はどうなっているの
- 指定難病医療費助成申請をする
- 高額療養費の還付制度を利用する
- 身体障害者手帳で障害者医療費助成制度（重度障害者医療証等）を利用する
重度心身障害者医療費助成制度一覧（都道府県基準）
※一般社団法人全国腎臓病協議会ホームページ透析治療にかかる費用より - 生命保険の入院給付金などを利用する（生命保険はできるだけ解約しない）
4.身体が不自由になってきた／在宅サービスを受けたい
※年齢・障害の度合いによって変わります。身体が不自由になってきたら主治医・保健師・福祉事務所等に相談の上、身体障害者手帳の申請をします。
▼40歳未満の方
- 指定難病受給者証・身体障害者手帳がある ⇒
・障害者総合支援法を利用する
「障害福祉サービスの利用について」（2018年4月版） - 身体障害者手帳に該当しない ⇒
・自治体独自のサービスがあれば利用する - ボランティアなどを利用する
▼40歳以上の方
- 介護保険が受けられる ⇒
・介護保険の利用申請によりサービスを受ける
・指定難病受給者証・身体障害者手帳がある場合は介護保険にないサービスや足りない分は障害者総合支援法を利用する - ボランティアなどを利用する
5.住宅を改修したい／福祉用品・医療機器を借りたい
▼40歳未満の方
- 指定難病受給者証・身体障害者手帳がある ⇒
・日常生活用具・補装具（介護ベッド・車椅子・意思伝達装置など）を利用する
・障害者総合支援法地域生活支援事業の「在宅療養等支援用具」として、吸引器、パルスオキシメーターなどの給付を受け、利用する - 日本ALS協会等の福祉機器（意思伝達装置「伝の心」など）の貸出サービスを利用する
- 自費で購入する
▼40歳以上の方
- 介護保険が受けられる ⇒
・介護保険の利用申請によりサービスを受ける
・指定難病受給者証・身体障碍者手帳がある場合、介護保険にないサービスは障害者総合支援法を利用する
・障害者総合支援法地域生活支援事業の「在宅療養等支援用具」として、吸引器・パルスオキシメーターなどの給付を受け、利用する - 日本ALS協会等の福祉機器（意思伝達装置「伝の心」など）の貸出サービスを利用する
- 自費で購入する
6.在宅での呼吸器の利用はどのようにするか
- 医療保険により病院からレンタルされる
7.仕事の休業保障は…／手当や税金の控除は…
- 手当 ⇒
・心身障害者福祉手当・特別障害者手当・重度心身障害者手当・児童育成手当等 - 税金の控除、交通運賃割引等 ⇒
・身体障害者手帳による税金の控除、交通運賃割引を利用する - 会社を長期に休む、退職する等の休業保障等はあるか ⇒
・傷病手当金・雇用保険・障害年金・生活保護・生命保険等を利用する
8.長期入院・入所したい
- まずかかりつけ医に相談し、現在、治療が必要か否か、また今の症状で施設が良いか病院が良いかを相談・確認する
- 病院に入院希望の場合は、かかりつけ医に紹介してもらうか、保健所・福祉事務所・各自治体の重症難病患者入院施設確保事業による難病医療専門員等に相談する
- 施設入所希望の場合は
⇒ 介護保険施設についてはケアマネジャーに相談する
⇒ 身体障害者施設については市区町村の障害福祉担当に相談する詳しくはこちらで
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