７月２７日木曜午後１時からおよそ２時間にわたって厚労省１階の会議室で健康局、医薬生活衛生局、老健局、保健局、障害保健福祉部に交渉を行いました。
交渉の主な内容は以下です。
1、ALS等原因究明と治療法確立研究の予算を大幅に増やし、積極的な研究推進を図ってください。
2、「筋萎縮性側索硬化症」新規治療法開発を目指した病態解明」班を存続させてください。
3、新薬の承認を柔軟かつ迅速に行ってください。
4、発病初期軽症であっても難病患者データに登録してください。
5、患者の家族が休息等として利用出来る長時間の在宅訪問看護によるレスパイトとなるよな制度の拡充を行ってください。
6、介護保険による看護小規模多機能型居宅介護（複合サービス）・療養通所介護事業を拡してください。
7、介護保険の居宅及び施設介護サービスで痰吸引、経管栄養注入の医療的ケアにたいして介護報酬の評価をしてください。
8、障害者総合支援法の訪問介護サービスにおいて、熟練者による同行訪問にを福祉サービ費として評価してください。
9、入院中の重度訪問介護の利用促進を図る福祉サービス費を評価してください。
10、４０歳から介護保険と障害福祉サービス併用の場合の自己負担を軽減してください。
11、介護職等の吸引等の特定の者の研修制度を拡充してください。（実地研修の免除）
詳しくは平成30年度予算案等に関する厚労省要望をご覧ください。
その後、江田康幸議員（公明党）と木村義雄議員（自民党）に要望(研究予算の増額とALS病態解明研究班（青木班）の継続)を致しました。
