イベントレポート

第2回罹患初期の方のZOOM交流会のご案内


日 時:2023年5月6日(土曜日) 13:00~16:00
対象者:ALSの確定診断間もない方~おおよそ療養期間2年ぐらい迄の患者
さんやご家族の方
申込締切:5月1日(月)
定員:15名
申し込みはこちらから

昨年12月3日初めて交流会を開催しました。約40名の患者ご本人やご家族の方が参加してくださいました。初めての開催で運営の至らなさもありご迷惑をおかけしました。皆様の声を聞くことは出来ましたが充分とは言えません。参加者の感想で同病者の話が聞け一人ではないことがわかり力強いという方やまだまだ受け止めきれない方など様々です。そんな中でこのような交流会を毎月でも行って欲しいと参加者からの声もあり 今後、療養支援部では定期的に交流会を開催する運びとしましたのでご案内します。

日本ALS協会(本部や各支部)の療養相談では診断間もない患者ご本人や家族の方々等から相談が多く寄せられます。身体の異変から病院受診検査 そしてALS診断。病気への不安、家族はどうなるのか、療養生活や療養制度はどうしたらいいのか等揺れ動く様々な思いが聞かれます。何でもいいのです辛い気持ちを話したり、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有し交流できる場を作ってまいります。

お知らせ 今後の罹患初期の方の交流会日程
2023年7月1日、10月7日、2024年1月6日 いずれも第1(土)13時~16時

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