令和7年7月17日に元日本ALS協会会長である岡部宏生さんが御逝去されました。
岡部さんは私が初めてお会いしたALS患者さんであり、「ALSと共に生きること」への希望を見い出してくれた方です。また、私が日本ALS協会に入会するきっかけとなった方でもあります。
岡部さんは、日本ALS協会において2011年に副会長に就任され、2016年から2018年には会長として協会を牽引されました。また、2017年から2023年にかけては一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の理事として、その後は「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット」の共同代表、ご自身で立ち上げられた「NPO法人境を越えて」の理事長として、多方面でご活躍されました。ALS患者としての立場から、難病患者や障害当事者の声を社会に届けることに力を尽くされ、難病・障害者に対する理解の促進と支援の輪の拡大に大きく寄与されました。さらに、医療従事者や行政との橋渡し役として、コミュニケーション支援技術の普及、療養環境の改善、意思決定支援の重要性など、多くの課題を制度や施策につなげる取り組みに尽力されました。
日本国内のみならず世界を飛び回り、あらゆるALS患者・家族そして支援者の幸せを常に願っていらっしゃいました。我々はその意思を継ぎ、今後も活動して参ります。
岡部さん、本当にお疲れ様でした。どうか安らかにお眠りください。
2025年7月19日
一般社団法人日本ALS協会会長
恩田聖敬（おんだ さとし）
