12月20日（木）午後 厚生労働省 障害保健福祉部障害福祉課、老健局振興課、老健局老健課、健康局難病対策課に対し、7月に行った要望のフォローと喫緊の課題に対し下記5項目の陳情、交渉を行いました。
*****陳情の主な内容は以下のとおりです*****
- 難病データーベースに軽症者を含む全ALS患者を登録するようにして下さい。直近の軽症者数を報告して下さい。また軽症者を医療費助成の対象にして下さい。
- 患者の家族が休息等として利用できるレスパイト事業を拡充して下さい。
- 新難病医療提供体制整備において神経難病の分野拠点病院と難病医療コーディネーターを
存続、拡充して下さい。 - 今年４月に改定された同一建物における訪問介護報酬、障害福祉サービス等報酬の減算措置は重症難病患者のQOLを低下させるとの声が聞かれます。個別性と医療依存度が高い人工呼吸器使用患者等の訪問介護については減算除外措置を講じてください。
- 重症神経難病患者の必要な在宅介護態勢を保障するためにヘルパーの処遇改善加算を行って下さい。
今回の陳情は、橋本岳議員（自民党）にご協力いただきました。
出席役員：嶋守会長、金澤副会長、伊藤副会長
＊要望内容詳細は、こちらをご覧ください。
陳情後、川田龍平参議院議員（立憲民主党）を表敬訪問、厚生労働省へのALS等喫緊の要望実現の交渉の協力をお願いしました。
（左から金澤副会長、嶋守会長、川田議員、伊藤副会長）
