日時：２月３日（土）13：00～15：00
参加者：78名
本部からの参加者: 協会の医療相談に対応している川田先生、療養支援部 菊池理事、川上相談役、岸川常務理事、広報啓発部の前田理事（司会進行）、事務局 岩崎、福原
【前半】
１.発表者プレゼン
①本宮 喜美子さん（山梨県支部 支部長）
テーマ：「呼吸器の工夫」
②高野元さん（ 神奈川県支部の福支部長の他、創発計画㈱・代表 ・川崎つながろ会・会長 ・かながわ難病連・理事長）
テーマ：「呼吸リハビリ」
③三保浩一郎さん（日本ALS協会理事、広島県支部 支部長、歯科医師）
テーマ：「口腔ケア」
④恩田聖敬会長（日本ALS協会会長、株式会社まんまる笑店 代表取締役）
テーマ：「コミュニケーション」
【後半】交流会
事前に 患者さんとご家族にご協力いただきました アンケートをもとに進行
①日常の楽しみ・趣味
「この病気の検査入院で川柳を読むことが趣味となる。」
「元気だった頃から続けているゲームを数種類 巡回できてることが嬉しい 」
「視線入力を使用して使ってゲームをしています。」等々
※ TD パイロット情報
TD パイロットはiPad組込み型の視線入力装置です。クレアクトという販売代理店での取り扱いになり詳しい内容はHPで確認できます。TD パイロットは高額で自費購入となります（ 約160万円程）。iPad サイズということで とても 小型で軽量で持ち運びが便利。視線のキャッチのブレがなくて早い、目が疲れにくいという使用者評価があります。
他②療養生活を送る上で教えてもらいたいこと
③QOLがアップするおすすめ情報
・ブログ「我が家のALS在宅介護」：参加者である 長谷さんが発信するブログは、18年間の在宅介護生活での工夫やトラブル事例など生きた情報が満載。ALS患者やその家族、また介護者の方々にとって参考になる情報を提供してくれています。
3.たか&ゆうき・歌のプレゼント
ALS 患者のたかさんと介護士である ゆうきさんのお２人は、音楽をとおして人を思いやること、1日1日を大切に生きること、 愛する人たちへのメッセージを伝える活動をされています。オリジナルソング：「いろえんぴつ」「あの日のラブソング（恩田会長作詞）」
HP：https://alllovesings.jimdofree.com/
【教えてください】
事前質問で、外出の工夫を教えてほしいという質問が多くありました。
普段の外出で工夫されている事、些細なことでもいいのでご記入ください。
記入フォーム→https://x.gd/NAASh
