本年も日本ALS協会へのご理解とご協力をお願い申し上げます。
昨年はロゼバラミンが本格的に使用され始め、その治療効果に大きな期待が寄せられました。しかし需要の急増に生産が追いつかず、出荷制限が続いています。協会としても製薬企業ならびに厚生労働省へ改善を強く申し入れていますが、供給が安定するまでにはなお一年以上を要する見通しです。投与を受けられない方は、リハビリや栄養管理で少しでも状態を維持し、増産の時期をともに待ちましょう。
ALSの治療法研究は確実に前進しています。協会としては、研究助成を継続し、一日も早く有効な治療が患者に届くよう、超速承認制度の実現に向けた働きかけも続けてまいります。
ALS患者・家族の生活は、医療・介護・行政など数多くの方々に支えられています。しかし、そうした地域の情報はネットで探すことが難しいのです。地域に根ざした情報はどこにあるのかといえば、各都道府県にある当協会の支部です。
支部活動は協会の土台であり、地域での支え合いの源です。治療法だけでなく、介護機器の工夫や介護体制づくりのノウハウ、災害対策など、患者・家族・支援者に役立つ情報を支部を通して届けていきます。残念ながら支部がないところもありますが、昨年は石川県支部が再開を果たしました。お住まいの地域に支部がない場合は、本部へお問い合わせください。
2026年が、希望と連帯の一年となりますように。本年もともに歩んでまいりましょう。
2026年1月 会長代行 髙野 元
