事務局開局時間一時変更のお知らせ
新型コロナウイルスの感染についてのリスク回避のため、当面は非常事態宣言が出るまで、時間短縮にて対応することにいたしました。 2020...
新型コロナウイルスの感染についてのリスク回避のため、当面は非常事態宣言が出るまで、時間短縮にて対応することにいたしました。 2020...
北海道議会において、喀痰吸引登録手数料撤廃が可決され、本日4月1日より無料になることとなりました。 詳しくは北海道のHPにてご確認く...
「ALS ACTION!」というHPが公開されました。(スポンサー:田辺三菱製薬株式会社、 監修:滋賀医科大学 漆谷真先生と砂川市立...
当協会が加盟する難病団体のとりまとめ組織である日本難病・疾病団体協議会が3月26日に新型コロナウィルスについて緊急要望書を厚生労働省に提出...
平素よりお世話になっております。 以前使われていた Twitter のアカウントを新たに取り直しました。 少しずつですが発信し...
当協会として厚労省難病対策課と障害福祉課に在宅で喀痰吸引や経管栄養等の医療的ケアで必要な消毒液等衛生材料不足の対応依頼を要請しておりました...
先日嶋守会長が取材を受けられたNHKワールドの番組をご案内いたします。 環境とお時間がございましたら、ぜひご覧ください。 視聴...
新型コロナウイルス感染対応で心配されたりご苦労されている方は多いものと存じます。 当協会の感染対策対応として、3月11日に神経難病団...
橋本さん、受賞おめでとうございます。 ヘルパーによる医療的ケアは、ALS患者の在宅療養環境を整備する上でとても大きなものでした。私も...
現在,ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の長期安全性試験(第3相臨床試験、対象150名))が北米、欧州、日本において実施されています....