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SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが薬事申請されました

2024/5/21 更新

昨年（2023年）4月頃から当協会から関係各所に働きかけていたSOD-1ALSの治療薬であるトフェルセンについて、独立行政法人医薬品医療機器...

2024/5/10 更新

日本ALS協会会員の皆様に年３回お届けする会報誌JALSAが5月10日に発行されました。 JALSA122号記事・紹介！新薬の...

2024/5/7 更新

6月22日（土）に、境を越えてフォーラム2024が開催されます。今年のテーマは、「介助者だって当事者だ。」「境を越えてフォーラム」は...

2024/4/17 更新

一般社団法人日本ＡＬＳ協会定款（以下定款）第20条に基づき2024年度（令和6年度）定時社員総会を、下記の通り開催いたします。１．2...

2024/3/19 更新

本講演会では、日頃のサポーター、関係諸機関の温かな応援に感謝の気持ちをこめて、青木氏が新薬トフェルセンの早期承認を願うチャレンジを通して日々...

2024/3/7 更新

東京都立神経病院の筋萎縮性側索硬化症（ALS）をテーマにした都民公開講座、「ALS治療最前線　協働意思決定（※）にあたり知っておきたいこと」...

2024/3/5 更新

日時：２月３日（土）13：00～15：00 参加者：78名本部からの参加者: 協会の医療相談に対応している川田先生、療養支援部　菊池理...

2024/3/5 更新

一般社団法人日本ALS協会は、SOD1-ALS治療薬トフェルセンが希望する患者さんに経済的負担の少ない措置により一日でも早く届けられることを...

2024/2/27 更新

1月26日に高用量メコバラミンのALS適応の承認申請がなされたことを報告しました。 HP報告はこちらから：高用量メコバラミンは...

2024/2/19 更新

2月14日、衆議院予算委員会が行われ、上野賢一郎議員がALS新薬「トフェルセン」をはじめとするドラッグ・ロス問題への今後の対応について、武見...