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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2025年8月14日 09:46 |
大分協和病院 山本 真(まこと) 医師 ご逝去のお知らせ |
お知らせ | 2025年8月5日 15:01 |
10月4日(土)ALS Caféのご案内 |
治療研究・治験情報 | 2025年8月5日 12:06 |
SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報 |
お知らせ | 2025年7月19日 11:14 |
【訃報】岡部宏生相談役 |
お知らせ | 2025年7月9日 10:39 |
9月6日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年7月2日 10:00 |
ALS患者さんの投票について |
お知らせ | 2025年6月17日 16:15 |
巡回写真展パネル貸出のお知らせ |
お知らせ | 2025年6月13日 11:48 |
ALS療養情報をいつでも・どこでも |
お知らせ | 2025年5月22日 13:27 |
7月5日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
お知らせ | 2025年4月17日 11:31 |
2025年度(令和7年度)定時社員総会のお知らせ |
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【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) 11:00 【予約】医療相談(脳神経内科医師 川田先生) @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 9月 6 @ 11:00 – 12:30 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡ください。 1.ご相談時間 電話・ZOOMの場合 1組様 30分程度 面談の場合 1組様 1時間程度 2.面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めにお越しいただいてもお待ちいただけるスペースがございませんので、お時間通りにお越しください。 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 13:00 「罹患初期の方のオンライン交流会」開催 @ ZOOM開催です 9月 6 @ 13:00 – 15:00 ●対 象 者 : ALS確定診断から間もない方 ※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。 ※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能です.気管切開呼吸器ご使用の方は別途交流会を開催予定です。 ●定 員 : 先着10名(患者や家族の方優先) ●申込方法 : 申込フォームよりお申込みください ※当日参加のためのURLをお送りいたしますので、メールアドレスは必ずお知らせください。 ●申込締切日 : 2025年8月31日(日) 【神奈川県支部】9月の患者家族相談会 13:30 【神奈川県支部】9月の患者家族相談会 @ 横浜市西区福祉保健活動拠点フクシア 9月 6 @ 13:30 留意事項: 1.参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡を頂く様お願いします。 2.リモート(zoom)参加も継続しますので、ご希望の方はメールで連絡ください。 リモート(zoom)接続のURLを返信します。 事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください。 詳細はこちら | ||||||
【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 13:00 【北海道支部】ALS交流会&相談会「絆サロン」開催 @ かでる2.7 2F(東側) ボランティアフロア 9月 11 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者様、ご家族様、医療・福祉の専門職の皆様、その他ALSに係る皆様のご相談、交流や情報交換の場として、是非、ご利用ください。 会員ではない方のご参加も自由です。気軽にお越しください。 こちらのリンクまたはQRコードから、ALS相談会「絆サロン」の参加申込が出来ます。 | 【長崎県支部】 オンライン交流会 12:30 【長崎県支部】 オンライン交流会 9月 13 @ 12:30 – 16:30 日時: 2025年9月13日 @ 13:00 – 14:00 1 日時 2025年9月13日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキング 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:9月12日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【岩手県支部】療養相談 13:00 【岩手県支部】療養相談 @ ふれあいランド岩手 9月 13 @ 13:00 患者さん・ご家族やサポートしている方々の「こんな時どうしたら?」などお悩みや愚痴などお聞きしておりますので、ぜひご参加ください。 ※ふれあいランド内で開催しておりますが、状況により会場が変わりますので、事務局または岩手県難病連(ふれあいランド内)にお問合せください。 岩手県難病連:019-614-0711 【群馬県支部】食事介護ロボットObi体験会 13:30 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 9月 13 @ 14:00 – 16:00 ALS患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか?。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のURLをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【香川県支部】第2回オンライン茶話会 13:30 【香川県支部】第2回オンライン茶話会 9月 14 @ 13:30 – 14:30 第2回オンライン茶話会のご案内 茶話会は、患者・家族、支援者等が知りたいこと、相談したいことなどについて、気軽に情報交換し合う会です。 つきましては、下記のとおり第2回オンライン茶話会を開催しますので、是非ご参加ください。 記 日時 令和7年9月14日(日)13:30~14:30(Teams受付 13:20~) 方法 オンライン(Teams)開催 申込 下記URLからお申込みください。 https://forms.gle/NBwbxYvHNEFfFwTk7 | ||||
【愛媛県支部】「杳(はる)かなる」自主上映会のお知らせ 13:30 【愛媛県支部】「杳(はる)かなる」自主上映会のお知らせ @ 愛媛県男女共同参画センター 9月 21 @ 13:30 – 16:00 難病ALSに罹患し社会からの孤立感をおぼえながら、同病の患者や支えてくれる人々と出会い、再び社会との繋がりを求めて歩き出す一人の女性の姿を3年半にわたって記録したドキュメンタリー映画です。 参集者:ALS患者・家族、看護・介護関係者、関係機関 他難病患者・重度療養者、家族・関係者等(どなたでもご自由に) 上映映画:「杳かなる」 自主上映会のお知らせ(内容・参加申込み)はこちら | ||||||
【東京都支部】ALS患者さんのためのコミュニケーション支援講座 13:30 【東京都支部】ALS患者さんのためのコミュニケーション支援講座 @ 東京都難病ピア相談室 9月 27 @ 13:30 – 16:00 「透明文字盤・口文字講座」初期患者さんのコミュニケーションツール導入事例などを予定しております。ぜひご参加ください。 | ||||||
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