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SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）が12月27日に国内での製造販売承認を得ました。
今後...
よだれでお困りの方へ 治験のご案内
よだれでお困りの方に対して行っている治験に関して実施企業より案内がございましたので紹介をします。
参加を希望される方、ご興味がある方は治験...
お知らせ
| お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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| お知らせ | 2025年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます |
| お知らせ | 2024年12月27日 15:12 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg」（一般名：トフェルセン）、国内での製造販売承認を取得 |
| お知らせ | 2024年12月23日 13:10 |
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬開発を学ぶ」セミナー |
| お知らせ | 2024年12月12日 11:08 |
2025年度「ALS基金」研究奨励金公募のご案内 |
| お知らせ | 2024年12月7日 12:58 |
よだれでお困りの方へ 治験のご案内 |
| お知らせ | 2024年11月21日 15:00 |
ALS治療薬「ロゼバラミン®筋注用25mg」、日本において新発売 |
| 2024年11月8日 12:05 |
2025年1月11日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 |
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| お知らせ | 2024年11月6日 17:20 |
全国市区町村重度訪問介護支給時間地域格差調査 ご協力のお願い |
| お知らせ | 2024年10月29日 12:05 |
ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” 開催のご案内 |
| お知らせ | 2024年10月23日 15:09 |
ALS患者さんに聞こう！“自分をプレゼン” 東京で開催 |
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| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 10 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 10 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 02:00 【岡山県支部】茶話会開催のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター 1月 11 @ 02:00 – 04:00 ＡＬＳ患者さんとご家族・支援者の皆様、情報交換したり、悩みを語り合ったり、世間話でリラックスしませんか？。パンフレットはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール（info@als-okayama.com)にメールをお送りください。案内のＵＲＬをメールで送ります。 ※参加希望の方は、まずはお手持ちの環境からZoomアプリ（無料）をインストールしてください。 Zoom参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック（タップ） ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 【鹿児島県支部】重症神経難病(ＡＬＳ等）の呼吸リハビリテーション研修会開催 13:00 【鹿児島県支部】重症神経難病(ＡＬＳ等）の呼吸リハビリテーション研修会開催 @ ハートピア鹿児島 1月 11 @ 13:00 – 16:00 定員・受講料は以下の通りです。 定員：30名（定員に達し次第締め切ります） 受講料：ＡＬＳ協会員（1000円）・支部便り購読会員（2000円）・一般（3000円） ※当日徴収させていただきます。 お申込用紙をダウンロードの上、ＦＡＸかメールにてお申込みください。 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 13:00 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話ししてみませんか」のご案内 1月 11 @ 13:00 – 15:00 ●ALS確定診断から間もない患者さんとご家族のための交流会です ●Zoomでの開催になります。 ●詳しくはこちらへ 【神奈川県支部】1月の患者家族相談会開催 13:30 【神奈川県支部】1月の患者家族相談会開催 @ 横浜市西区福祉保健活動拠点「フクシア」 1月 11 @ 13:30 1月は第2土曜日の開催です。ご注意ください。 会場にお越しいただくことも、オンラインで参加していただくことも出来ます。 詳細は、日本ALS協会神奈川県支部HPをご参照ください。 | 【愛媛県支部】新春音楽交流会 14:00 【愛媛県支部】新春音楽交流会 @ 松山市民会館 小ホール 1月 12 @ 14:00 – 16:00 ２０２５年を迎え、ボランティアの方々の演奏による新春音楽交流会を開催いたします。皆様の参加で楽しく賑やかな新春を迎えるとともに、互いの交流を図りたいと思います。 ご多忙中とは存じますが、是非ともご参加下さいますようご案ご案内申し上げます。 演奏者「愛フルフルアンサンブル」「ふぉーちぇろず」「二重唱」「ティンホイッスル」 「阿桜組」「松山三弦道」 フルート・チェロ・ピアノ・ティンホイッスル演奏、篠笛・三味線、合唱など幅広い音楽会です。（プログラムはこちら） 詳細は下記問合せ先まで 日本ＡＬＳ協会愛媛県支部 事務局 久保 尚（たかし） 住 所：〒791-3153 愛媛県伊予郡松前町大溝５８９－２ 電話番号：０８９－９８４－８８５４ メールアドレス：jalsa-ehime@kb4.so-net.ne.jp | ||||
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 17 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 17 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” 14:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 19 @ 14:00 – 18:00 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください。 | |||||
| ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 20 @ 10:00 – 18:00 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください。 | ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～” @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 21 @ 10:00 – 18:00 日本ALS協会は、 ALS患者の写真展を開催いたします。 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください 【愛媛県支部】新春音楽交流会 14:00 【愛媛県支部】新春音楽交流会 @ 松山市民会館 小ホール 1月 21 @ 14:00 – 16:00 ボランティアの方々の演奏により音楽交流会を開催いたします。皆様の参加で楽しく賑やかな新春を迎えるとともに、互いの交流を図りたいと思います。たくさんの方のご来場をお待ちしております 詳しくはこちらに | ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 22 @ 10:00 – 18:00 日本ALS協会は、 ALS患者の写真展を開催いたします。 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください | ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 23 @ 10:00 – 18:00 日本ALS協会は、 ALS患者の写真展を開催いたします。 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください | 療養相談 02:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 24 @ 02:00 – 02:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 24 @ 10:00 – 18:00 日本ALS協会は、 ALS患者の写真展を開催いたします。 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 24 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします | ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ 10:00 ALS患者写真展“Face・ALS ～生きる勇気～ @ 東京交通会館２階ギャラリー 1月 25 @ 10:00 – 16:00 日本ALS協会は、 ALS患者の写真展を開催いたします。 ALS患者の姿を通して、多くの方により深くALSを理解していただき、患者と家族を支えていくために必要な支援の輪を広げていきたいを考えておりします。ぜひご覧ください | |
| 療養相談 14:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 31 @ 14:00 – 14:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします 療養相談 15:00 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 1月 31 @ 15:00 – 15:30 菊池看護師による療養相談 〇定員１名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします |
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