昨年は一部支部の休会などがありました。本部として少しでも会員の助けとなりますよう療養支援部を中心に全力で取り組みます。もしも支部再会に向けてお力添え頂ける方がいらっしゃいましたら、共に創っていきましょう。また、罹患初期患者の交流会は昨年定着してきましたが、今年2月3日に人工呼吸器装着患者の交流会を予定しております。今後も日本ALS協会はあらゆる進行期の患者・家族に寄り添っていきたいと思います。昨年千葉地裁でALS患者に対する24時間公的介護が認められました。この判決が患者・家族の日常生活に与える影響は非常に大きいと思います。
なお協会本部はレリブリオ、トフェルセンをはじめとした海外で承認されたALS治療薬の国内での超速承認を求めて、日々厚生労働省や国会議員と面会を繰り返しています。目に見える成果を会員の皆様にお届け出来るよう努力致します。ご協力のほどよろしくお願い致します。
2024年 元旦
一般社団法人日本ALS協会 会長 恩田聖敬
