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厚生労働省に「ALS等神経難病対策に関する要望」提出と回答報告

2021/10/22 更新

厚生労働省への陳情を7月16日にオンラインで陳情を行いました。 7月30日には内閣府防災担当へ対面とオンラインでの陳情を行いました。陳...

2021/10/20 更新

PACTALS2021NAGOYAの患者会セッションでは、アジア・オセアニア地域の各患者会の活動紹介がありました。日本ALS協会では...

2021/10/6 更新

2021年11月5日金曜日午後1時30分から4時30分介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 9周年オンラインシンポ...

2021/8/24 更新

10月からの緊急事態宣言解除により、10/4以降は通常通り、交代で事務局への出勤とさせていただきます。これまで皆様にはご不便をおかけ...

2021/8/11 更新

現在事務局ではリモートワークを中心に業務を行っております。オリンピックが終わり、次はパラリンピックが開催されますが、全国的に一向にコ...

2021/8/5 更新

現在、ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の”1日1回毎日投与”の有効性を確認する日本を含めたグローバル試験が実施されています。日...

2021/7/26 更新

東邦大学脳神経内科より2021年6月26日（土）に開催した、『第5回ALS Café web』を収録した動画を再配信の案内が来ました。病...

2021/7/21 更新

9/7追記過日お知らせしましたPACTALSのオンでマント配信ですが、当初2週間の予定でしたが、10月末頃までの配信に変更となりまし...

2021/7/9 更新

2021年7月19日までの期間でしたが、好評のため、公開期間が2021年８月３１日（火）までに延長されたとのことです。まだご覧になっ...

2021/7/1 更新

7/7（水）20：00～20：30　NHK Eテレ1・東京ハートネットTVに岡部理事がご出演されます。シリーズの第2回目と...