お知らせ

エーザイ株式会社より、高用量メコバラミンのALS適応について、独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に承認申請を行ったと連絡がありま...

人工呼吸器を装着して療養生活を送っている患者様。 家族やヘルパーさんとのコミュニケーションの取り方やベッドや車いすへの移乗方法など、生活の...

昨年は一部支部の休会などがありました。本部として少しでも会員の助けとなりますよう療養支援部を中心に全力で取り組みます。もしも支部再会に向けて...

一般社団法人日本ALS協会では、一日も早いALSの原因究明と治療法の確立及びケアの向上を願い、各分野の先進的研究に対して研究助成をお...

10月31日に武見敬三厚生労働大臣宛に、SOD1-ALS治療薬トフェルセンの超速な審査・保険適用に関する要望書と署名簿を提出しました。その後...

第11回日本難病医療ネットワーク学会学術集会に於いて 「筋萎縮性側索硬化症（ALS） －新たな治療・ケアに向けて－」をテーマに、 ALS...

10月31日に画期的な判決が出ました。（詳細はこちらから） 重度訪問介護に関して「基本的に24時間に相当する介護支給が認められるべき」...

日本ALS協会では9月28日に衆議院厚生労働委員会筆頭理事 上野 賢一郎議員を訪問して、以下についてのご高配とご教導をお願いした所です。 ...