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SOD1-ALS治療薬トフェルセンの超速な承認を求めて

2023/12/13 更新

10月31日に武見敬三厚生労働大臣宛に、SOD1-ALS治療薬トフェルセンの超速な審査・保険適用に関する要望書と署名簿を提出しました。その後...

2023/11/7 更新

第11回日本難病医療ネットワーク学会学術集会に於いて「筋萎縮性側索硬化症（ALS）－新たな治療・ケアに向けて－」をテーマに、 ALS...

2023/11/1 更新

10月31日に画期的な判決が出ました。（詳細はこちらから）重度訪問介護に関して「基本的に24時間に相当する介護支給が認められるべき」...

2023/10/27 更新

日本ALS協会では9月28日に衆議院厚生労働委員会筆頭理事上野賢一郎議員を訪問して、以下についてのご高配とご教導をお願いした所です。 ...

2023/10/20 更新

障害者福祉の現場において、真に必要とされる実用的な支援機器の開発・実用化を支援する一環として、開発の早い段階から障害者や支援者の「ニーズ（課...

2023/10/19 更新

日本ALS協会では、ALS罹患初期の患者様やご家族が交流し、自身の思いを話し、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有できる場を作っています。ぜ...

2023/9/15 更新

〇特別掲載　2023年度定時社員総会講演録「ALS治療とケアの最新情報」滋賀医科大学　教授　漆谷　真先生〇ALS治験・創薬取り組み状...

2023/8/24 更新

9月10日（日）に、第29回日本遺伝子細胞治療学会学術集会におきまして、市民公開講座が開催されます。【開催概要】詳細はこちらから ...

2023/8/21 更新

日本ALS協会では、ALS罹患初期の患者様やご家族が交流し、自身の思いを話し、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有できる場を作っています。ぜ...

2023/8/1 更新

東邦大学医療センター大森病院より第7回ALS Café on Webのご案内がありました。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今回のテ...