お知らせ

難病のことや難病と共に生活している私たちのことを広く市民に知っていただきたく、難病支援のためのシンポジウムを企画いたしました。是非おいで下...

2018年度IBCグラント患者等支援助成金の成果物の提出がありましたのでご報告いたします。 　　 ・離島における療養生活の安...

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当協会では、一日も早いALSの原因究明と治療法の確立及びケアの向上を願い、各分野の先進的研究に対して研究助成を続けて参りました。 おかげさ...

先日サノフィ株式会社様より連絡があり担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテックⓇ錠50」が１２月半ばより出荷...

この度のメーリングリストの承認の件で分かりにくいというご意見がございましたので、補足で説明させて頂きます。 　 新maeeML...

この度のmaeeメーリングリスト移行に関して、皆様にはご協力賜り感謝申し上げます。既に全ての方に招待メールの送信を完了しております。 ...

協会では皆様の交流の場として、メーリングリストを利用しております。（通称maee） 現在利用しているサイトのメーリングリスト事業撤退...