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1 月１１日、厚生労働省へ米で承認された新薬の国内早期承認を求める一万...

2023/1/12 更新

日本 ALS 協会は、1 月 11 日厚生労働省にて、治療薬早期承認に関する陳情を行いました。陳情には、ALS 新薬レリブリオ（※１）の...

2023/1/1 更新

昨年もコロナウィルスに苦しめられた1年でした。ALS患者にとって、コミュニケーション課題など問題は山積みですが、皆様が穏やかに過ごせますよう...

2022/12/23 更新

今までの点滴と同じインターバルで経口や胃ろうから服用するエダラボン（経口懸濁剤）が薬事承認されました。詳細は以下のプレスリリースでご一読...

2022/12/21 更新

・日時：2023年1月22日（日）14:00～17:00（予定）・開催方式：ZOOMによるオンライン形式申込締切日：1月21日（...

2022/12/8 更新

「ALS治療薬（米承認薬RELYVRIO™ 及び国内治験薬）の早期の審査・保険適用等、及び署名提出の面会に関する要望」 ...

2022/11/21 更新

当協会の療養支援部会の主催で、ALS罹患初期の方の交流会が（リモートで）開催されます。参加は会員に限りません。多くの方のご参加をお待ち申...

2022/11/11 更新

埼玉県支部の会員　和田義治さんが東海道五十三次踏破に挑戦されています。出発から4日目で、本日は箱根の山を歩いているそうで、Insta...

2022/11/4 更新

2022年度の「小出良夫基金研究奨励金」の選考結果についてご報告致します。応募数は8件で、そのうち下記の3件が採択されました。（応募...

2022/10/28 更新

京都大学iPS細胞研究所は2019年３月から2021年９月に実施した筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者さんを対象としたボスチニブ第1相試...

2022/9/30 更新

9月15日にJALSA117号を発行いたしました。特集：自分の声で会話をするために、声を残す ●マイボイス／本間武蔵さんインタビュー ●...