お知らせアーカイブ | ページ 5 / 21

「神経難病患者への新型コロナウイルスへの対応に関する要望書」を神経難病...

2020/3/16 更新

新型コロナウイルス感染対応で心配されたりご苦労されている方は多いものと存じます。当協会の感染対策対応として、3月11日に神経難病団...

2020/3/4 更新

橋本さん、受賞おめでとうございます。ヘルパーによる医療的ケアは、ＡＬＳ患者の在宅療養環境を整備する上でとても大きなものでした。私も...

2020/2/12 更新

現在，ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の長期安全性試験（第3相臨床試験、対象150名））が北米、欧州、日本において実施されています．...

2020/1/9 更新

難病のことや難病と共に生活している私たちのことを広く市民に知っていただきたく、難病支援のためのシンポジウムを企画いたしました。是非おいで下...

2020/1/1 更新

昨年は格別の御厚情を賜り、厚く御礼を申し上げます。患者の皆様の闘病、ご家族の方々の介護、さぞ大変な毎日をお過ごしのこととお察しいた...

2019/12/12 更新

ベルギーのIgnace Van den Broeck (イグナス、30歳）さんが、スタンフォード大学でALSの治療研究に携わってい...

2019/12/11 更新

2018年度IBCグラント患者等支援助成金の成果物の提出がありましたのでご報告いたします。　　・離島における療養生活の安...

2019/12/11 更新

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2019/12/3 更新

当協会では、一日も早いALSの原因究明と治療法の確立及びケアの向上を願い、各分野の先進的研究に対して研究助成を続けて参りました。おかげさ...

2019/11/27 更新

先日サノフィ株式会社様より連絡があり担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテックⓇ錠50」が１２月半ばより出荷...